एक माँ ने अपनी तबाही के बारे में बताया है, जिसके बाद वह अपने पैर में ‘खींची हुई मांसपेशियों’ को एक दुर्लभ लेकिन आक्रामक कैंसर के रूप में मानती थी।
पहला संकेत कुछ गलत था जब 44 वर्षीय ज़ो हैंड्सकॉम्ब-एडवर्ड्स, अक्टूबर 2022 में उसके दाहिने पैर के पीछे एक गांठ मिली।
बोर्नमाउथ से डिजिटल मार्केटिंग मैनेजर, एक योग कक्षा में था जब उसके दोस्त ने गांठ को देखा।
‘गांठ एक गोल्फ की गेंद से बड़ी थी, यह दर्दनाक नहीं था और मेरा कोई साइड इफेक्ट नहीं था।
‘हम दोनों ने इसे महसूस किया और (मेरे दोस्त) ने कहा “ऐसा लगता है कि आपने सिर्फ एक मांसपेशी खींच ली है” “उसने कहा।
लेकिन फिर, सुश्री हैंड्सकॉम्ब-एडवर्ड्स को पता चला कि वह अपने पहले बच्चे के साथ गर्भवती थी, जिससे उसे ‘पीस ऑफ माइंड’ के लिए एक जीपी द्वारा गांठ देखने के लिए धक्का दिया गया।
तीन महीने की प्रतीक्षा के बाद एमएस हैंड्सकॉम्ब-एडवर्ड्स को पेकोमा का निदान किया गया था-एक बेहद दुर्लभ प्रकार का नरम ऊतक कैंसर-16 सप्ताह की गर्भवती।
उसने कहा: ‘यह बहुत मुश्किल था, हर दिन इंतजार कर रहा था बस भयानक और सोच रहा था “मेरे शरीर में यह क्या है?”
Zoë हैंड्सकॉम्ब-एडवर्ड्स ने पहले एक खींची हुई मांसपेशी के रूप में उसके पैर पर गांठ को खारिज कर दिया
लेकिन यह पता लगाने के बाद कि वह और उसके पति रॉब अपने पहले बच्चे की उम्मीद कर रहे थे, उसने अपने जीपी द्वारा गांठ को देखने का फैसला किया
‘जब एक डॉक्टर ने कहा “हमें लगता है कि यह एक सरकोमा है” जो मेरे जीवन का सबसे बुरा दिन था। यह बिल्कुल भयावह था।
उन्होंने कहा, “मैं अस्पताल से बाहर चली गई और कारपार्क में आँसू में फट गई।”
बोर्नमाउथ अस्पताल के डॉक्टरों ने कैंसर की पहचान करने के बाद, सुश्री हैंड्सकॉम्ब-एडवर्ड्स को चेल्सी में रॉयल मार्सडेन को भेजा गया था ताकि ट्यूमर को हटा दिया जा सके।
डॉक्टरों ने मई 2023 में अपेक्षित मां के पैर से 20 सेमी द्रव्यमान को सफलतापूर्वक हटा दिया, जबकि वह अपनी बेटी के साथ सात महीने की गर्भवती थी।
उन्होंने कहा, ‘पेनेलोप को ले जाते समय सर्जरी कर रही थी, यह बहुत डरावनी थी।’
सर्जरी के सफल होने के बावजूद कुछ ही महीनों बाद एक विनाशकारी रोग का पता चला।
जुलाई में एक योजनाबद्ध सी-सेक्शन होने के बाद अगस्त में एक पालतू स्कैन दिखाया गया था कि कैंसर फैल गया था।
‘उस समय मेरे पास सिर्फ मेरा बच्चा था, वे मुझे बता रहे थे कि मैं छह महीने में मर सकता हूं। उन्होंने मुझे बताया कि मेरे पास रहने के लिए छह महीने से दो साल हैं।
केवल 16 सप्ताह की गर्भवती में, उसे एक विनाशकारी रोग का निदान दिया गया और एक घातक कैंसर का निदान किया गया जो हर साल दुनिया भर में एक मिलियन लोगों में से एक को प्रभावित करता है
एक नियोजित सी-सेक्शन के माध्यम से अपनी बच्ची पेनेलोप को जन्म देने के बाद, नई मम्मी को बताया गया कि वह अपनी बेटी के साथ केवल 6 महीने हो सकती है
उन्होंने कहा, “मुझे याद है कि मैं मरने जा रही थी और मैं पेनेलोप को बड़े होते देखने नहीं जा रही थी।”
दिल तोड़ने वाले निदान के बाद, युवा परिवार को बताया गया कि वर्तमान में पेकोमा के लिए कोई उपचार मार्ग नहीं है – जिसे पेरिवास्कुलर एपिथेलिओइड सेल ट्यूमर के रूप में भी जाना जाता है।
जबकि सर्जरी और रेडियोथेरेपी के कई दौर में एमएस हैंड्सकॉम्ब-एडवर्ड्स को अपने परिवार के साथ अधिक समय दिया गया है, डॉक्टरों ने उसे बताया है कि कैंसर लाइलाज है।
‘पेनेलोप को बड़ा नहीं करते देखने का विचार हमेशा मुझे मिलता है, लेकिन यह मुझे भी चलता रहता है।
उन्होंने कहा, “हर पल मैं पेनेलोप और रोब के साथ होता हूं, और मेरे दोस्त और परिवार कीमती है।”
‘मैं एक इलाज का पीछा करने की कोशिश नहीं कर रहा हूं, जाहिर है कि अगर मेरा कैंसर चला गया तो यह अविश्वसनीय होगा, लेकिन मैंने जो भी डॉक्टर से बात की है, उसने कहा है कि यह लाइलाज है।
‘मेरे दिमाग में मैंने प्रैग्नेंसी को खिड़की से बाहर फेंक दिया है और मैं बस रह रहा हूं, यह अगस्त दो साल होगा और मैं ठीक कर रहा हूं।’
‘हर किसी से प्यार की पछाड़ने से मुझे लगता है कि यह एक प्रतीक्षा खेल है। उन्होंने कहा कि यह वास्तव में कठिन है, लेकिन मैंने इसके साथ अपनी शांति बनाई है। ‘
अब वह और उसके पति दुर्लभ कैंसर के बारे में बेहतर जागरूकता के लिए प्रचार कर रहे हैं, जिसके लिए कोई स्पष्ट उपचार मार्ग नहीं हैं
अब उनके पति रॉब हैंड्सकॉम्ब-एडवर्ड्स, 37, एक साल के लक्षित उपचार के लिए £ 40,000 जुटाने की उम्मीद के साथ बीमारी के बारे में बेहतर जागरूकता और धन उगाहने के लिए अभियान चला रहे हैं।
‘कीमोथेरेपी वास्तव में पेकोमा के साथ मदद नहीं करती है। मैंने फेसबुक पर दुनिया भर के अन्य पेकोमा रोगियों को पाया है और हम अपनी जानकारी साझा करते हैं कि उनकी क्या मदद कर रहा है, ‘एमएस हैंड्सकॉम्ब-एडवर्ड्स ने समझाया।
उन्होंने कहा, ‘दुर्भाग्य से उनमें से अधिकांश एनएचएस पर कवर नहीं किए गए हैं क्योंकि उन्हें प्रयोगात्मक माना जाता है।’
‘लेकिन दुर्लभ कैंसर के बारे में जागरूकता बढ़ाने और जितनी जल्दी हो सके किसी भी असामान्य गांठ या धक्कों को प्राप्त करना वास्तव में महत्वपूर्ण है।’
कैंसर चैरिटी सरकोमा यूके के अनुसार, पेकोमा एक बहुत ही दुर्लभ प्रकार का कैंसर है जो पूरे शरीर में कहीं भी हो सकता है और रक्त वाहिकाओं को अस्तर करने वाली कोशिकाओं से विकसित हो सकता है।
कैंसर आमतौर पर युवा से मध्यम उम्र की महिलाओं को प्रभावित करता है और आमतौर पर गर्भाशय, यकृत और आंत में पाया जाता है।
सामान्य लक्षणों में त्वचा के नीचे शरीर के नरम ऊतक में एक गांठ या सूजन शामिल है
यदि कैंसर महिला प्रजनन प्रणाली के भीतर बढ़ रहा है, तो यह योनि रक्तस्राव का कारण बन सकता है।
पेकोमा को वर्तमान में दुनिया भर में एक मिलियन लोगों में से एक से कम प्रभावित करने के लिए सोचा जाता है।
जबकि पेकोमा का कारण अभी भी अज्ञात है, शोधकर्ताओं को लगता है कि कैंसर TSC1 और TSC2 नामक जीन में त्रुटियों के कारण होता है।
