विशेषज्ञों ने चेतावनी दी है कि लाखों युवाओं को स्वास्थ्य स्थितियों के लिए नए उपचारों से चूकने और असुरक्षित, अप्रभावी या अनुपयुक्त दवाओं का उपयोग करने का जोखिम उठाना पड़ता है क्योंकि बहुत कम लोग चिकित्सा अनुसंधान में भाग लेते हैं।
गार्जियन द्वारा डेटा विश्लेषण से पता चलता है कि जेन जेड के सदस्य – जो 1990 के दशक के अंत और 2000 के दशक के प्रारंभ के बीच पैदा हुए थे – को नैदानिक परीक्षणों और स्वास्थ्य अध्ययनों में काफी कम प्रतिनिधित्व दिया गया है।
18 से 24 वर्ष की आयु के लोग इंग्लैंड की जनसंख्या का 8% हैं, लेकिन चिकित्सा अनुसंधान में भाग लेने वाले केवल 4.4% लोग हैं।
यद्यपि कैंसर और हृदय रोग जैसी जीवन-घातक स्थितियों से कम प्रभावित होते हैं, युवा वयस्क अभी भी बीमारी के एक महत्वपूर्ण बोझ का अनुभव करते हैं। 24 वर्ष या उससे कम आयु वालों में से लगभग आधे – 45% – को दीर्घकालिक शारीरिक या मानसिक स्वास्थ्य समस्या है।
विशेषज्ञों ने कहा कि अनुसंधान में भाग लेने वाले युवाओं की कमी का दशकों तक उनके शारीरिक और मानसिक स्वास्थ्य पर गंभीर प्रभाव पड़ेगा, जब तक कि इस प्रवृत्ति को उलटने के लिए तत्काल कार्रवाई नहीं की गई।
एसोसिएशन फॉर यंग पीपुल्स हेल्थ के उप मुख्य कार्यकारी किर्स्टी ब्लेंकिन्स ने कहा कि 24 वर्ष और उससे कम उम्र के वयस्कों को “स्वास्थ्य चुनौतियों का एक अलग सेट” का सामना करना पड़ा, जो अक्सर “प्रमुख जीवन परिवर्तन, सामाजिक दबाव और असमानताओं से आकार लेते थे” जो उनके शारीरिक और मानसिक कल्याण को प्रभावित करते थे।
उन्होंने कहा कि क्लिनिकल और स्वास्थ्य अनुसंधान परियोजनाओं से उनकी अनुपस्थिति के गंभीर प्रभाव होंगे।
“उपचार और हस्तक्षेप मुख्य रूप से वृद्ध वयस्कों पर डिज़ाइन और परीक्षण किए जा सकते हैं, जिसका अर्थ है कि वे हमेशा युवा आबादी के लिए सुरक्षित, प्रभावी या उपयुक्त नहीं हो सकते हैं। इससे स्वास्थ्य परिणाम खराब हो सकते हैं, निदान में देरी हो सकती है, और स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों के साथ विश्वास या जुड़ाव कम हो सकता है।”
ब्लेंकिन्स ने कहा, संभवतः कई कारकों ने अध्ययन में जेन जेड सदस्यों की कमी को समझाया है। “भागीदारी बाधाओं में अनुसंधान के अवसरों के बारे में सीमित जागरूकता, लक्षित भर्ती की कमी, गोपनीयता के बारे में चिंताएं और एक अनुसंधान संस्कृति शामिल है जो शायद ही कभी युवा वयस्कों के लिए या उनके लिए डिज़ाइन की गई हो।
“प्रतिनिधित्व बढ़ाने के लिए अधिक समावेशी अनुसंधान डिजाइन की आवश्यकता है, जिसमें शुरू से ही युवा लोगों को शामिल किया जाए, भागीदारी को सुलभ और प्रासंगिक बनाया जाए, और अनुसंधान प्रणाली में मानक अभ्यास के रूप में युवा भागीदारी को शामिल किया जाए।”
गार्जियन द्वारा विश्लेषण किए गए नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ एंड केयर रिसर्च (एनआईएचआर) के आंकड़ों से पता चला है कि स्वास्थ्य अनुसंधान में 18 से 24 वर्ष की आयु के वयस्कों का प्रतिनिधित्व काफी कम था।
अप्रैल 2021 और मार्च 2024 के बीच, 18 से 24 वर्ष की आयु के 32,879 वयस्कों ने एनआईएचआर अनुसंधान वितरण नेटवर्क द्वारा समर्थित 5,042 अध्ययनों में भाग लिया, जो प्रति अध्ययन केवल सात युवाओं के बराबर है।
यह आयु वर्ग इंग्लैंड की आबादी का 8% है, लेकिन एनआईएचआर अनुसंधान वितरण नेटवर्क परियोजनाओं में केवल 4.4% प्रतिभागी हैं। इसके विपरीत, 85 या उससे अधिक उम्र के लोग आबादी का केवल 2% प्रतिनिधित्व करते हैं, लेकिन 2024 तक तीन वर्षों में 32,031 लोगों ने शोध के लिए साइन अप किया, जो 4.2% प्रतिभागियों का प्रतिनिधित्व करता है।
अनुसंधान समावेशन के लिए एनआईएचआर निदेशक डॉ एस्थर मुकुका ने कहा, “युवा लोगों को अक्सर यह एहसास नहीं होता है कि वे स्वास्थ्य अनुसंधान में भाग ले सकते हैं और उन्हें भाग लेना चाहिए।” “जब लोग शोध के बारे में सोचते हैं, तो वे अक्सर कैंसर जैसी गंभीर बीमारियों के प्रायोगिक उपचार की कल्पना करते हैं, लेकिन यह उससे कहीं अधिक है।
“शोध यह तय करता है कि हम मधुमेह जैसी रोजमर्रा की स्थितियों का प्रबंधन कैसे करते हैं, और एनएचएस पर मानसिक स्वास्थ्य सहायता कैसे प्रदान की जाती है। जेन जेड को अपनी अनूठी स्वास्थ्य चुनौतियों का सामना करना पड़ता है। वे स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के साथ भी अलग तरह से जुड़ते हैं।”
युवा वयस्कों को प्रभावित करने वाली दीर्घकालिक स्वास्थ्य स्थितियों में मधुमेह, मोटापा, अस्थमा, ऑटिज्म, सीखने में कठिनाइयाँ, मिर्गी, खाने के विकार और कई अन्य मानसिक स्वास्थ्य स्थितियाँ शामिल हैं।
मुकुका ने कहा, “यदि यह समूह अनुसंधान में भाग नहीं लेता है, तो परिणामस्वरूप विकसित उपचार और सेवाएं उनकी आवश्यकताओं को प्रतिबिंबित नहीं करेंगी।” “वैज्ञानिक खोज पहले से कहीं अधिक तेजी से आगे बढ़ रही है। और यह स्पष्ट है कि कल के उपचार उससे बहुत भिन्न होंगे जो हम आज समझते हैं।
“स्वास्थ्य और देखभाल प्रणालियों को समाज के साथ विकसित होने की आवश्यकता है, इसलिए यह महत्वपूर्ण है कि युवा लोग अब अनुसंधान में भाग लें। उनके इनपुट के बिना, भविष्य के उपचार उतने प्रतिनिधि या प्रभावी नहीं होंगे जितना उन्हें होना चाहिए।”
एनआईएचआर अभियान का उद्देश्य अधिक लोगों को स्वास्थ्य और देखभाल अनुसंधान में भाग लेने के लिए प्रोत्साहित करना है। इसकी यूके-व्यापी स्वयंसेवी रजिस्ट्री लोगों को उनके स्वास्थ्य संबंधी चिंताओं और रुचियों के अनुरूप अवसरों से जोड़कर, अध्ययन में शामिल होना आसान बनाती है।
कोई भी व्यक्ति अनुसंधान में भाग ले सकता है, चाहे उसकी स्वास्थ्य स्थिति ठीक हो या नहीं। कुछ अध्ययन इस स्थिति के बिना लोगों का अध्ययन करना चाहते हैं, ताकि शोधकर्ता उनकी तुलना उन लोगों से कर सकें जिनके पास यह स्थिति है।
मुकुका ने कहा, “इसमें शामिल होना बेहद सरल हो सकता है, जिसमें त्वरित सर्वेक्षण भरना या लार का नमूना देना शामिल है।” “और यदि आपकी स्वास्थ्य स्थिति ठीक नहीं है, तो फिर भी भाग लेने पर विचार करें। आप अभी भी कल के एनएचएस को आकार देने में मदद कर सकते हैं। इसे उस तरह की देखभाल में निवेश के रूप में सोचें जो आप अपने, अपने दोस्तों और अपने परिवार के लिए चाहते हैं।”
लंदन स्कूल ऑफ हाइजीन एंड ट्रॉपिकल मेडिसिन में स्वास्थ्य अनुसंधान के विशेषज्ञ डॉ. वेंडी मैकडोवाल ने कहा कि शोध में महिलाओं और जातीय अल्पसंख्यकों का भी प्रतिनिधित्व कम था।
“असमानताओं को कम करने के लिए, यह जानना पर्याप्त नहीं है कि क्या हस्तक्षेप ‘काम’ करता है। हमें यह भी जानना होगा कि क्या लोगों के विशेष समूह उन्हें अलग तरह से अनुभव करते हैं।
“यह समझना महत्वपूर्ण है कि विभिन्न समूह हस्तक्षेप का अनुभव कैसे करते हैं ताकि चिकित्सक विशिष्ट उप-समूहों में उन्हें अपनाने के बारे में सूचित निर्णय ले सकें और यह सुनिश्चित कर सकें कि हस्तक्षेप अनजाने में असमानताएं पैदा न करें, या बढ़ा न दें।”
