एम्मा हेमिंग विलिस कहा कि ब्रूस विलिस को उनके निवास के करीब एक अलग घर के साथ प्रदान करने के उनके परिवार के फैसले ने ऑनलाइन आलोचना की, लेकिन वह अभिनेता के लिए सबसे सुरक्षित विकल्प के रूप में चुनाव के द्वारा खड़ी हैं, जो था फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशिया के साथ निदान किया गया।
“मुझे पता था कि यह आ रहा था,” हेमिंग विलिस ने “सीबीएस मॉर्निंग” पर कहा। “क्योंकि देखभाल करने वालों को इतना आंका जाता है, ठीक है? हम पहले से ही खुद को जज करते हैं … मुझे लगता है कि प्रत्येक देखभाल यात्रा के लिए हमारी अपनी है, प्रत्येक देखभाल योजना उनकी अपनी है। आपको फुर्तीला होने के लिए तैयार रहना होगा और पिवट करने में सक्षम होना चाहिए। लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि आपके व्यक्ति और आपके परिवार के लिए सबसे सुरक्षित क्या है।”
मिश्रित परिवार-जिसमें पूर्व पत्नी के साथ ब्रूस विलिस की तीन बेटियां शामिल हैं अर्ध – दलदल उन्होंने कहा कि हेमिंग विलिस के साथ दो बेटियां – देखभाल करने वाली यात्रा के माध्यम से एक -दूसरे का समर्थन करती हैं।
“मैं इस यात्रा पर उन्हें सक्षम होने के लिए बहुत धन्य हूं। आप जानते हैं, हम सिर्फ ब्रूस से बहुत प्यार करते हैं और समर्थन करते हैं। हमारा जीवन बहुत सरल है। हमारा जीवन वास्तव में सरल है, और इसके बारे में वास्तव में कुछ सुंदर है, बस इन क्षणों में सक्षम होने के नाते जो बहुत ही क्षणभंगुर हैं,” उसने कहा।
हेमिंग विलिस की नई पुस्तक, “द अनपेक्षित जर्नी: फाइंडिंग स्ट्रेंथ, होप, एंड योरसेल्फ ऑन द केयरगिविंग पाथ,” विलिस को फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशिया के साथ निदान करने के बाद अपने परिवार के अनुभव को साझा करता है, जिसे एफटीडी के रूप में भी जाना जाता है, जो संज्ञानात्मक स्वास्थ्य के मुद्दों के कारण अभिनय से उनकी 2022 सेवानिवृत्ति के बाद भी जाना जाता है।
उसने कहा कि उसने अन्य देखभाल करने वालों को मनोभ्रंश के साथ प्रियजनों की देखभाल की चुनौतियों को नेविगेट करने में मदद करने के लिए पुस्तक लिखी।
हेमिंग विलिस ने कहा, “मुझे एहसास हुआ कि अप्रत्याशित इस विचार से पैदा हुआ था कि मेरे पास समय, ऊर्जा, पहुंच और संसाधन हैं जो इस यात्रा से ज्ञान और अंतर्दृष्टि लेने में सक्षम हैं कि मैं अभी भी हूं और विशेषज्ञों और विशेषज्ञों में लाता हूं,” हेमिंग विलिस ने कहा। “यह मेरे लिए इसे आगे भुगतान करने में सक्षम होने का एक तरीका था।”
एक देखभालकर्ता के रूप में मुकाबला करना
हेमिंग विलिस ने कहा कि देखभाल करने वाले अक्सर निर्णय की थकान के साथ संघर्ष करते हैं और व्यावहारिक मार्गदर्शन की आवश्यकता होती है।
“मुझे लगता है कि देखभाल करने वाले हर समय निर्णय लेने से बहुत थक गए हैं,” उसने कहा। “मैं वास्तव में इस पुस्तक में सिर्फ कुछ कार्रवाई योग्य, मूर्त विचारों को रखना चाहता हूं ताकि देखभाल करने वालों को बहुत कठिन सोचने की ज़रूरत न हो। कभी -कभी मैं चाहता हूं कि कोई मुझे बताए, जैसे, मुझे बताएं कि क्या करना है क्योंकि हम बहुत अधिकतम हैं।”
एक न्यूरोलॉजिस्ट ने उसे सूचित किया कि देखभाल करने वाले अक्सर अपने मरीजों से पहले मर जाते हैं, मृत्यु दर 63% लोगों की तुलना में 63% अधिक होती है।
हेमिंग विलिस ने कहा, “मैं इसके द्वारा तैर रहा था, और यह वेक-अप कॉल थी जिसकी मुझे ज़रूरत थी। मुझे यह सुनने की जरूरत थी कि मैं समझ सकता हूं और वास्तव में अपने स्वयं के स्वास्थ्य को गंभीरता से लेना शुरू कर सकता हूं और इसे प्राथमिकता दे सकता हूं,” हेमिंग विलिस ने कहा।
उन्होंने कहा कि 40% देखभाल करने वाले समर्थन और मदद की कमी के कारण अपने स्वयं के डॉक्टर नियुक्तियां नहीं कर सकते। हेमिंग विलिस ने कहा कि उसे शुरू में एहसास नहीं था कि उसे मदद मांगने की अनुमति दी गई थी।
“मुझे नहीं पता था कि मुझे मदद मांगने की अनुमति दी गई थी,” उसने कहा। “मैं हमेशा बहुत आत्मनिर्भर और स्वतंत्र रहा हूं, और मुझे वास्तव में यह पता लगाना है क्योंकि मुझे एहसास है कि मुझे अपना हाथ बढ़ाने की जरूरत है और यह जानने के लिए कि मैं असफल नहीं था क्योंकि मैं मदद मांग रहा था।”
हेमिंग विलिस ने कहा कि उनके पति की स्थिति के शुरुआती संकेतों की पहचान करना मुश्किल था। उनका संचार टूटना शुरू हो गया, और दिनचर्या जो एक बार महसूस किया कि अब नहीं किया गया था। उसने परिवर्तनों को सूक्ष्म लेकिन ध्यान देने योग्य बताया, जिससे यह समझ में आया कि चीजें बंद थीं। ब्रूस विलिस के निदान को प्राप्त करने के बाद, उन्होंने कहा कि डॉक्टरों ने बहुत कम मार्गदर्शन प्रदान किया।
“मैं कुछ भी नहीं के साथ बाहर चला गया, कोई आशा नहीं, कोई दिशा नहीं, कोई रोड मैप नहीं, कुछ भी नहीं,” उसने कहा। “मैं स्तब्ध था। और इस तरह से यह अप्रत्याशित है – उस दर्दनाक क्षण से वह पुस्तक कहाँ से आती है।”
“अप्रत्याशित यात्रा” अब खरीद के लिए उपलब्ध है।