डाउन सिंड्रोम से पीड़ित मेरा भाई हाल ही में मेरा घर का साथी बन गया

एक सप्ताह पहले जब मेरे पति और मैं खाली रहने वाले थे, हमारी छोटी सी झोपड़ी के लिविंग रूम में कपड़े, बिस्तर, सूटकेस, गुलाबी चमकीले जूते, ओरेगॉन डक्स टोपी और शर्ट के ढेर लगे हुए थे।

कुछ ढेर हमारी बेटी के थे, जो विश्वविद्यालय निवास हॉल की ओर जा रही थी। कुछ मेरे 50 वर्षीय भाई मार्क के थे, जिसे डाउन सिंड्रोम है, और उसने अगस्त में पूछा कि क्या वह हमारे साथ रह सकता है।

हम बड़े होते हुए बहुत करीब थे

मेरे भाई का जन्म 1975 में बिना किसी स्वास्थ्य समस्या के, एक हृष्ट-पुष्ट, सुनहरे बालों वाले बच्चे के रूप में हुआ था। डॉक्टरों ने मेरे माता-पिता से कहा, “वह कभी भी चलने या बात करने में सक्षम नहीं होगा” और सुझाव दिया कि उसे संस्थागत रूप से भर्ती किया जाना चाहिए।

इसके बजाय, मेरी माँ उसे घर ले आई, उसे बाल चिकित्सा भौतिक चिकित्सा में नामांकित किया, और उसके साथ वैसा ही व्यवहार किया जैसा उसने मेरे साथ किया था। हमने डेरा डाला, पदयात्रा की, कुकीज़ बनाईं और कला एवं शिल्प का काम किया। मार्क और मैं दोस्त और सहयोगी बन गए, खासकर हमारे माता-पिता के कड़वे तलाक के बाद।

जब सात साल पहले माँ की मृत्यु हो गई, तो वह एक समूह गृह में चले गए, लेकिन मुझे लगा कि वह मेरे साथ रहकर बेहतर कर सकते हैं। मेरे परिवार ने उन्हें हमारे साथ रहने के लिए आमंत्रित करने के फायदे और नुकसान पर चर्चा की, ठीक वैसे ही जैसे हम तब करते जब मेरे पति के भाई-बहनों में से कोई हमारे घर का सदस्य बनना चाहता। अंत में, हमने प्रसन्नतापूर्वक उनका स्वागत किया।

वह काम करना और उपयोगी महसूस करना चाहता है

मैं बौद्धिक और विकासात्मक विकलांगताओं वाले वयस्कों के लिए एक पूर्व जॉब कोच हूं। मैं जानता हूं कि कितने कम नियोक्ता किसी ऐसी शर्त के साथ किसी को काम पर रखने का जोखिम उठाते हैं जिसे वे नहीं समझते हैं। मेरा भाई काम करना चाहता है, दुनिया में उपयोगी महसूस करना चाहता है, और मैं नौकरी खोजने में मदद करने के लिए उत्सुक हूं, लेकिन इसमें कुछ समय लगेगा। इस बीच, उसे व्यस्त रहने की जरूरत है।

सितंबर में, मैंने अपनी बेटी को उसके निवास हॉल में छोड़ा और फिर से मनोरंजन निदेशक और चालक बन गया। मैं हमारे स्थानीय पार्क और आरईसी, वाईएमसीए, कला संगठनों और एक नृत्य स्टूडियो तक पहुंचा। मैंने उसे प्रतिदिन कक्षाओं के लिए पंजीकृत किया ताकि वह दोस्त बना सके और समुदाय में एकीकृत हो सके।

हमारे समुदाय ने सुंदर तरीकों से प्रतिक्रिया दी है। अब, जब मार्क वाईएमसीए में प्रवेश करता है, तो प्रशिक्षक और साथी बॉडीबिल्डर उसका नाम लेकर स्वागत करते हैं। उसे मनोरंजन केंद्र में दोस्त मिल गए हैं। हाँ, चुनौतियाँ हैं। मैं हर जगह अपना लैपटॉप अपने साथ लाता हूं ताकि मैं कार में, डांस स्टूडियो में, या वाईएमसीए लॉबी में एक घंटे का काम कर सकूं। मार्क को नहाने और सीढ़ियाँ चढ़ने में मदद की ज़रूरत है, और वह चाहेगा कि मैं और मेरे पति काम करने के बजाय उसके साथ सोफे पर आराम करें, फिल्में देखें। लेकिन वह हमारे परिवार का एक प्रिय और मूल्यवान सदस्य है।

कपड़े धोने के ढेर और गतिविधि योजना से निपटने में एक लंबा, थका देने वाला महीना लग गया, साथ ही एक छात्रावास के कमरे को गुलाबी राजहंस और फूली गुलाबी गलीचों और हमारे अतिरिक्त कमरे को कोबे ब्रायंट और माइकल जैक्सन के पोस्टरों से सजाने में मदद मिली।

मार्क विकलांग लोगों के लिए घर-घर शटल का उपयोग करने और नौकरी पाने के लिए उत्सुक हैं।