जब आइवी एसमस घर में अपने बिस्तर पर लेटी थी, तो वह दर्द से इतनी अधिक लकवाग्रस्त हो गई थी कि उसे बैठने में मदद करने वाले उसके पति के हाथों के भार के कारण भी उसकी चीख निकल गई।
वह याद करती है, बस मुड़ने या शिफ्ट होने का हर प्रयास ‘दो टुकड़ों में कटा हुआ महसूस होता था।’
अप्रैल 2014 में दो लगातार हफ्तों तक, अंधा कर देने वाला दर्द उसका लगातार साथी बना रहा, और वह सोचती थी कि क्या वह कभी फिर से चल पाएगी।
उसकी पीड़ा तीन दशक पहले शुरू हुई जब वह केवल 15 वर्ष की थी, डॉक्टरों को चकित कर दिया।
अटलांटा के अब 46 वर्षीय व्यक्ति ने कहा, ‘मैंने इसे बढ़ते दर्द के लिए तैयार किया और अधिकांश किशोरों की तरह इसे आगे बढ़ाया।’
17 साल की उम्र में, बीमारी से लड़ने वाली सफेद रक्त कोशिकाओं की बढ़ी हुई संख्या के कारण बार-बार होने वाले किडनी संक्रमण के इलाज में उन्होंने पूरा एक साल बिताया, जो संक्रमण के दौरान बढ़ जाती है। वास्तव में, उसकी रीढ़ की हड्डी को नुकसान पहले ही शुरू हो चुका था, ‘भले ही किसी ने इसे अभी तक नहीं पहचाना हो।’
उसके लक्षणों को बार-बार एपेंडिसाइटिस से लेकर ऑस्टियोआर्थराइटिस तक खारिज करने के बाद, एक एमआरआई से पता चला कि एंकिलॉज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस), गठिया का एक दुर्लभ रूप है जो रीढ़ में जोड़ों पर हमला करता है, जिससे पीठ के निचले हिस्से, रीढ़ और कूल्हों में तेज दर्द होता है।
जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, शरीर अतिरिक्त हड्डी का उत्पादन कर सकता है जो धीरे-धीरे रीढ़ की हड्डी को कठोर और कमजोर करने वाली स्थिति में जोड़ देता है जो रोगी को गतिहीन बना देता है।
46 वर्षीय आइवी असमस (यहाँ चित्रित) को गठिया के एक दुर्लभ रूप का पता चलने से पहले दशकों तक बार-बार संक्रमण और गंभीर दर्द का सामना करना पड़ा। इस स्थिति के लिए किए गए एक ऑपरेशन के बाद उसके अंग निष्क्रिय हो गए, और नर्सों से उसे मरने देने की ‘भीख’ मांगने लगी
एस्मस ने कहा: ‘मैंने चार अलग-अलग रुमेटोलॉजिस्टों को देखा, इससे पहले कि मुझे एक ऐसा मिला जिसने वास्तव में मुझे देखा, न कि केवल लक्षणों की एक चेकलिस्ट। दूसरों ने मुझे बर्खास्त कर दिया क्योंकि मैं बीमारी की उनकी पाठ्यपुस्तक की परिभाषा में फिट नहीं बैठता था।
‘यह बार-बार बताया जाना थका देने वाला और अमानवीय था कि मेरा दर्द मायने नहीं रखता क्योंकि यह उस तरह नहीं दिखता जैसा वे उम्मीद करते थे।’
जबकि एएस आम तौर पर 20 से 40 साल की उम्र के बीच शुरू होता है, गठिया के अधिकांश रूप जीवन में बहुत बाद में शुरू होते हैं, जैसे 50 से अधिक उम्र में।
यह स्थिति लगभग 3 मिलियन अमेरिकियों को प्रभावित करती है, जो आबादी का एक प्रतिशत से भी कम है, और अक्सर इसका गलत निदान किया जाता है क्योंकि पीठ के निचले हिस्से में दर्द जैसे शुरुआती लक्षण अधिक सामान्य प्रकार के गठिया और फाइब्रोमायल्जिया जैसी स्थितियों की नकल करते हैं।
असमस एक विशेष शिक्षा शिक्षक के रूप में काम कर रहे थे जब 2014 में उनके लक्षणों ने भयानक रूप ले लिया।
उन्होंने कहा: ‘शिक्षकों के रूप में, हमें अपने विशेष आवश्यकता वाले छात्रों को सुरक्षित रखने के लिए जरूरत पड़ने पर उनके साथ जाने के लिए प्रशिक्षित किया जाता है।
‘मैंने अपने एक छात्र के साथ ऐसा ही किया, और लगभग तीन दिन बाद, मुझे चेतावनी के संकेत महसूस होने लगे: यहां मरोड़, वहां तेज दर्द। कुछ भी असहनीय नहीं, बस नोटिस करने के लिए पर्याप्त है।
‘लेकिन तीन दिन और बीत गए और सब कुछ बदल गया। दर्द इतना तीव्र हो गया कि जब मैंने बिस्तर से उठने की कोशिश की, तो मेरे पति को मुझे उठाना पड़ा, जबकि मैं दर्द से चिल्ला रही थी।’
‘जिस तरह से मैं इसका वर्णन कर सकता हूं वह सबसे खराब दांत दर्द जैसा है जिसकी कल्पना की जा सकती है, जो कभी भी धड़कना बंद नहीं करता है, और फिर, आपको याद दिलाने के लिए कि यह अभी भी है, यह आपके शरीर में तेज, चुभने वाले झटके भेजता है। यह अथक है.
‘और शारीरिक नुकसान से परे, यह आपके मानसिक स्वास्थ्य को इस तरह से नुकसान पहुंचाता है, जिसे तब तक समझाना मुश्किल है जब तक कि आप इसे जी नहीं चुके हों।’
2015 से, असमस ने अपनी रीढ़ को सही स्थिति में लाने और स्थायी विकृति और गतिशीलता संबंधी समस्याओं को रोकने के लिए सात सर्जरी करवाई हैं। हालाँकि, रिकवरी ‘कठिनाई’ थी, जिसमें एक ऑपरेशन के बाद 30 डिग्री के कोण पर लेटकर 12 सप्ताह सख्त बिस्तर पर आराम करना भी शामिल था।
अपनी पीठ पर इतना समय बिताने के बाद, उसे फिर से चलना सीखना पड़ा, एक बार में केवल दो कदम चलने के बाद उसका शरीर अनियंत्रित रूप से कांपने लगा।
उन्होंने कहा, ‘मैंने खुद से वादा किया कि मैं फिर कभी चलने की क्षमता को हल्के में नहीं ले सकती।’
असमस का चित्र यहां एक दौड़ के दौरान लिया गया है। जीवाणु संक्रमण और सेप्सिस से पीड़ित होने के बाद, उन्होंने नियमित व्यायाम करने का संकल्प लिया
2023 में, अपने छठे ऑपरेशन के बाद, असमस को अस्पताल ले जाया गया जब उसकी मां ने उसे तेज बुखार और अपने जीवन के ‘सबसे खराब दर्द’ के साथ ‘पूरी तरह से असंगत’ पाया। श्वेत रक्त कोशिकाओं की संख्या 24,000 होने के बावजूद, जो सामान्य स्तर से दोगुने से भी अधिक है, डॉक्टरों ने इसे सर्जरी से एक भड़काऊ प्रतिक्रिया के रूप में खारिज कर दिया और उसे घर भेज दिया।
छह दिन बाद जब वह दूसरे ऑपरेशन के लिए अस्पताल लौटी, तब तक वह सेप्टिक शॉक में चली गई थी, एक संक्रमण के प्रति शरीर की अत्यधिक प्रतिक्रिया जिसके कारण प्रतिरक्षा प्रणाली स्वस्थ अंगों और ऊतकों पर हमला करती है।
एसमस दुर्लभ बैक्टीरिया सेराटिया मार्सेसेन्स के संक्रमण से पीड़ित था, जो आमतौर पर अस्पतालों में दूषित हाथों, सतहों या चिकित्सा उपकरणों से पकड़ा जाता है।
डॉक्टरों को एस्मस के पिछले स्पाइनल फ़्यूज़न को फिर से करने और क्षेत्र से संक्रमित ऊतक और तरल पदार्थ को हटाने के लिए मजबूर होना पड़ा। उसकी माँ ने उसे बताया कि उसने ‘नर्सों से मुझे मरने देने की विनती की थी।’
उसने कहा: ‘जब आप इतने बीमार होते हैं, तो आप जानते हैं। मुझे पता था कि मैं मर रहा हूं. मैं महसूस कर सकता था कि मेरे अंग बंद होने लगे हैं। लेकिन अजीब बात यह है कि मुझे अत्यधिक शांति का एहसास भी हुआ। इसका एक हिस्सा ईश्वर में मेरे विश्वास से आया, लेकिन दूसरा हिस्सा मेरे द्वारा सहे गए वर्षों के पुराने, पीड़ादायक दर्द से आया।
‘अगर मैं मर गया, तो मुझे पता था कि दर्द आखिरकार बंद हो जाएगा। और अगर मैं जीवित रहा, तो मुझे भरोसा था कि मेरा सर्जन मुझे अपना जीवन वापस पाने में मदद करेगा।’
‘मुझे दोबारा न चलने का डर कभी नहीं हुआ क्योंकि मैंने खुद से कभी नहीं कहा कि मैं दोबारा नहीं चलूंगा। मैंने हमेशा अपने आप से कहा कि जब मैं दोबारा चलूंगा तो फिर कभी चलना बंद नहीं करूंगा।’
कई रीढ़ की हड्डी की सर्जरी के बाद, एस्मस (यहां चित्रित) को फिर से चलना सीखना पड़ा और धीरे-धीरे मैराथन दौड़ने के लिए आगे बढ़ना पड़ा।
असमस, जिसे यहां एक दौड़ के दौरान देखा गया था, अब अपनी सबसे बड़ी चुनौती लेने की योजना बना रही है: 1 मार्च, 2026 को पब्लिक अटलांटा मैराथन दौड़ना
जैसे ही असमस ने अपनी ताकत वापस हासिल की, उसने हर दिन व्यायाम करने और अपनी गतिशीलता में सुधार करने के लिए प्रतिबद्ध किया। इसकी शुरुआत छोटी सैर से हुई, फिर जॉगिंग में बदल गई। अब, वह हर दिन कम से कम छह मील दौड़ती है।
व्यायाम ने उसे दो वर्षों में 107 पाउंड वजन कम करने में मदद की है, और दौड़ने से उसके एएस से दर्द और कठोरता को कम करने में मदद मिलती है। उनके टाइप 2 मधुमेह में भी सुधार हुआ है।
उन्होंने कहा, ‘मैं वर्षों से बेहतर महसूस कर रही हूं।’ ‘मुझे सच में विश्वास हो गया है कि आंदोलन दवा है, और यह मेरे शरीर और मेरी आत्मा दोनों के लिए परिवर्तनकारी रहा है।’
अब, वह अपनी अगली चुनौती के लिए तैयारी कर रही है: 1 मार्च, 2026 को पब्लिक अटलांटा मैराथन दौड़ना।
एस्मस ने कहा: ‘हालाँकि मेरा जीवन उससे अलग दिखता है जिसकी मैंने एक बार कल्पना की थी, यह उन तरीकों से सुंदर और संतुष्टिदायक है जिनकी मैंने कभी कल्पना भी नहीं की थी।
‘हां, इस बीमारी ने मुझसे बहुत कुछ छीन लिया है, लेकिन मैं यह कहने का साहस भी कर सकता हूं कि इसने मुझे और भी बहुत कुछ दिया है। इसने मुझे जीवन को गहराई से संजोना, दूसरों की मदद करने की विरासत छोड़ना और जो मायने रखता है उसके लिए सचमुच लड़ना सिखाया है।’
