शोध में कटौती से सामान्य रक्त कैंसर, मल्टीपल मायलोमा के लिए नस्लीय असमानताएं बढ़ सकती हैं

एक वर्ष से अधिक समय से, डायने हंटर, जो अब 72 वर्ष की है, अस्पष्ट लक्षणों का अनुभव कर रही थी – उसकी रीढ़ और कूल्हों में दर्द, मतली, थकावट, प्यास और बार-बार पेशाब आना। उसके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने अंततः उसकी उम्र बढ़ने से पहले उसकी बीमारियों का कारण बनने से पहले मधुमेह से इंकार कर दिया था।

लेकिन महीनों के तीव्र पीठ दर्द ने अंततः उसे आपातकालीन कक्ष में पहुँचाया, जहाँ एक डॉक्टर ने सुझाव दिया कि हंटर को मल्टीपल मायलोमा हो सकता है। हंटर का पहला सवाल था, “वह क्या है?”

मल्टीपल मायलोमा एक कैंसर है जो अस्थि मज्जा प्लाज्मा कोशिकाओं में विकसित होता है, स्वस्थ रक्त कोशिकाओं को नष्ट कर देता है और हड्डियों को नुकसान पहुंचाता है। यह सबसे आम रक्त कैंसरों में से एक है – और अफ्रीकी अमेरिकियों में इसका सबसे अधिक निदान किया जाता है। मल्टीपल मायलोमा से मृत्यु दर भी श्वेत लोगों की तुलना में अफ्रीकी अमेरिकी रोगियों में अधिक है, कई अध्ययनों से पता चला है कि रोग जीव विज्ञान के अलावा, सामाजिक कारक जैसे सामाजिक आर्थिक स्थिति और स्वास्थ्य बीमा या चिकित्सा सेवाओं तक पहुंच की कमी समय पर निदान में देरी करती है।

मॉन्टगोमरी, अलबामा में एक अश्वेत महिला हंटर के साथ जो हुआ उसका देर से निदान हुआ। उन्होंने कहा कि उनके प्राथमिक देखभाल डॉक्टर ने उनके रक्त में उच्च प्रोटीन की मात्रा पाए जाने के बाद उन्हें हेमेटोलॉजिस्ट के पास भेजने की एंडोक्रिनोलॉजिस्ट की सिफारिश को खारिज कर दिया। फिर, उसने कहा, ईआर डॉक्टर द्वारा सुझाव दिए जाने के बाद कि उसे मल्टीपल मायलोमा हो सकता है, उसने अस्थि मज्जा बायोप्सी का आदेश देने से भी इनकार कर दिया। तंग आकर उसने कहा, उसे एक नया डॉक्टर मिला, परीक्षण कराया और पता चला कि उसे वास्तव में यह बीमारी है।

बोस्टन में डाना-फ़ार्बर कैंसर इंस्टीट्यूट में मल्टीपल मायलोमा शोधकर्ता मोनिक हार्टले-ब्राउन ने कहा कि हंटर का अनुभव काफी सामान्य है, खासकर उन काले रोगियों के बीच जो वंचित समुदायों में रहते हैं।

हार्टले-ब्राउन ने कहा, “औसतन, सटीक निदान होने से पहले मरीज़ अपने प्राथमिक चिकित्सक को तीन बार देखते हैं।” “अश्वेत अमेरिकियों के लिए लक्षण शुरू होने से निदान तक की देरी और भी लंबी है। इस बीच, बीमारी कहर बरपा रही है – जिससे फ्रैक्चर, गंभीर एनीमिया, थकान, वजन कम होना, गुर्दे की समस्याएं हो रही हैं।”

मल्टीपल मायलोमा रिसर्च फाउंडेशन के अनुसार, काले और हिस्पैनिक रोगियों को भी नवीनतम उपचार प्राप्त होने की संभावना कम होती है, और जब वे ऐसा करते हैं, तो श्वेत रोगियों की तुलना में उनकी बीमारी के दौरान बाद में ऐसा करने की अधिक संभावना होती है। खाद्य एवं औषधि प्रशासन को सौंपे गए मल्टीपल मायलोमा दवा अनुमोदन परीक्षणों में नस्लीय और जातीय असमानताओं के 2022 में प्रकाशित एक विश्लेषण ने निष्कर्ष निकाला कि बीमारी से पीड़ित लोगों में लगभग 20% होने के बावजूद काले रोगियों में केवल 4% प्रतिभागी थे।

अब, भले ही मल्टीपल मायलोमा के जीव विज्ञान को समझने और इसका इलाज कैसे किया जाए, इसमें महत्वपूर्ण प्रगति हुई है, लेकिन ये नस्लीय अंतर और भी बड़े हो सकते हैं। कैंसर अनुसंधान में संघीय कटौती और विविधता और समावेशन प्रयासों के ख़िलाफ़ प्रतिक्रिया। जबकि कुछ मल्टीपल मायलोमा विशेषज्ञ फंडिंग में कटौती के प्रभाव के बारे में रिकॉर्ड पर बात करने को तैयार थे, मल्टीपल मायलोमा रिसर्च फाउंडेशन के अध्यक्ष और सीईओ माइकल आंद्रेनी ने लिखा है कि नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ और इसके नेशनल कैंसर इंस्टीट्यूट में कटौती से भविष्य के नवाचार खतरे में पड़ गए हैं।

कटौती को अंतिम रूप देने से पहले उन्होंने लिखा, “इन संभावित कटौती से पहले भी, मायलोमा के लिए फंडिंग पिछड़ गई थी।” “मायलोमा विशिष्ट बजट में काफी कमी आई है। मायलोमा सभी कैंसर का लगभग 2% है, फिर भी एनसीआई के बजट का 1% से भी कम प्राप्त होता है।”

इस बीमारी का निदान करना पहले से ही कठिन है। क्योंकि मल्टीपल मायलोमा का निदान आमतौर पर तब किया जाता है जब एक मरीज की उम्र 65 वर्ष से अधिक होती है (अफ्रीकी अमेरिकियों में औसतन पांच साल कम उम्र में निदान किया जाता है), पीठ के निचले हिस्से में दर्द और थकान जैसे सामान्य लक्षण अक्सर उम्र बढ़ने से जुड़े होते हैं।

उत्तरी कैरोलिना के चार्लोट के जिम वाशिंगटन के साथ यही हुआ। वह 61 वर्ष के थे जब कूल्हे में असहनीय दर्द के कारण उनका नियमित टेनिस खेल अचानक रुक गया।

वाशिंगटन ने कहा, “मुझे लगा कि मैंने खुद को घायल करने के लिए कुछ किया है।” “लेकिन मैं जीवन भर टेनिस खेलता रहा, और यह दर्द उस दर्द से अलग था जो मैंने पहले कभी महसूस किया था।”

वाशिंगटन एक दरबान डॉक्टर और प्रीमियम स्वास्थ्य बीमा के मामले में भाग्यशाली था। जल्द ही, उन्होंने एक्स-रे कराया जिसमें उनकी रीढ़ की हड्डी पर एक घाव का पता चला और उन्हें एक ऑन्कोलॉजिस्ट के पास रेफर किया गया, जिन्होंने एक कैंसरयुक्त ट्यूमर की पहचान की। बाद की बायोप्सी और रक्त परीक्षण से पुष्टि हुई कि उन्हें मल्टीपल मायलोमा है।

वाशिंगटन को कई सप्ताह तक उच्च खुराक वाली कीमोथेरेपी दी गई, जिसके बाद ऑटोलॉगस स्टेम सेल प्रत्यारोपण के रूप में जाना जाता है, जिसमें उसके शरीर में स्वस्थ रक्त कोशिकाओं को फिर से विकसित करने के लिए उसकी अपनी स्टेम कोशिकाओं का उपयोग किया जाता था। यह एक कठिन प्रक्रिया थी जिसने अंततः उन्हें पूरी तरह स्वस्थ कर दिया। अगले कई वर्षों तक, उनके डॉक्टरों ने उनकी बारीकी से निगरानी की, जिसमें वार्षिक अस्थि मज्जा बायोप्सी करना भी शामिल था।

उपचार से पहले, उन्होंने कहा, मायलोमा ने उनकी 60% रक्त कोशिकाओं में घुसपैठ कर ली थी। स्टेम सेल प्रत्यारोपण ने उन स्तरों को शून्य पर ला दिया। हालाँकि, लगभग पाँच वर्षों के बाद, उनका मल्टीपल मायलोमा स्तर 10% तक वापस आ गया था और उन्हें अधिक उपचार की आवश्यकता थी।

लेकिन वाशिंगटन ने नवीनतम शोध का बारीकी से पालन किया था और माना था कि उसके पास आशावादी होने का कारण है। एफडीए ने 2021 में मल्टीपल मायलोमा के लिए पहली सीएआर टी-सेल थेरेपी को मंजूरी दी थी।

हार्टले-ब्राउन ने कहा कि मल्टीपल मायलोमा दवा अनुमोदन परीक्षणों में काले रोगियों की कमी इस बात को लेकर चिंता पैदा करती है कि क्या परीक्षण के परिणाम काली आबादी पर समान रूप से लागू होते हैं और यह समझाने में मदद कर सकते हैं कि काले रोगियों में उपचार की प्रगति कम प्रभावी क्यों रही है।

उन्होंने कम परीक्षण भागीदारी दर के लिए कई कारणों का हवाला दिया, जिसमें चिकित्सा प्रतिष्ठान का ऐतिहासिक अविश्वास और उपलब्ध नैदानिक ​​​​परीक्षणों की कमी शामिल है। “यदि आप किसी वंचित या कम प्रतिनिधित्व वाले क्षेत्र में रह रहे हैं, तो अस्पताल या सामुदायिक डॉक्टर के पास नैदानिक ​​​​परीक्षण उपलब्ध नहीं हो सकता है, या उस रोगी के पास नैदानिक ​​​​परीक्षण से संबद्ध उस स्थान तक पहुंचने में सीमाएं हो सकती हैं,” उसने कहा।

ऐसा प्रतीत होता है कि वाशिंगटन, एक काला रोगी, इस जाल से बच गया है और दोनों बार नवीनतम उपचारों से लाभान्वित हुआ है। जनवरी में, उन्होंने सीएआर टी-सेल थेरेपी से गुजरने से पहले वेलकेड, डार्ज़लेक्स और डेक्सामेथासोन के तीन-दवा संयोजन के साथ छह सप्ताह की कीमोथेरेपी शुरू की।

उसके लिए, डॉक्टरों ने वाशिंगटन की टी कोशिकाएं, एक प्रकार की श्वेत रक्त कोशिका एकत्र कीं, और उन्हें उसके शरीर में दोबारा डालने से पहले कैंसर कोशिकाओं को बेहतर ढंग से पहचानने और नष्ट करने के लिए आनुवंशिक रूप से संशोधित किया। प्रत्यारोपण के बाद उन्हें अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता नहीं पड़ी और वे घर पर ही दैनिक रक्त ले सकते थे। उनकी ऊर्जा का स्तर उनके पहले उपचार के दौरान की तुलना में बहुत अधिक था।

वॉशिंगटन ने कहा, “मैं बहुत विशेषाधिकार प्राप्त स्थिति में हूं।” “भविष्यवाणी बहुत सकारात्मक है, और मैं इस बिंदु पर जहां हूं उसके बारे में अच्छा महसूस कर रहा हूं।”

देर से निदान मिलने के बावजूद हंटर भी खुद को भाग्यशाली मानती हैं। जनवरी 2017 में उसके निदान के बाद, उसे तीन-दवा संयोजन (रेवलिमिड, वेलकेड और डेक्सामेथासोन) के साथ पांच महीने की इम्यूनोथेरेपी से गुजरना पड़ा, जिसके बाद एक सफल स्टेम सेल प्रत्यारोपण हुआ और दो सप्ताह अस्पताल में रहे। वह जुलाई 2017 से छूट में है।

हंटर, जो अब एक सहायता समूह के सह-नेता और रोगी वकील हैं, ने कहा कि वाशिंगटन और उनकी जैसी कहानियाँ अनुसंधान में कटौती के बावजूद आशा प्रदान करती हैं।

उन्होंने कहा, अपने उपचार के बाद से आठ वर्षों में, उन्होंने मल्टीपल मायलोमा के बारे में सोच देखी है – जिसे लंबे समय तक इलाज योग्य लेकिन लाइलाज बीमारी के रूप में वर्णित किया गया है – क्योंकि रोगियों का एक बड़ा समूह कई वर्षों तक रोग-मुक्त रहता है। उन्होंने कहा कि वह 30 साल से इस बीमारी से पीड़ित लोगों से भी मिल चुकी हैं।

हंटर ने कहा, “‘इलाज’ शब्द अब सुना जा रहा है।”

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