क्रोनिक गठिया से पीड़ित हजारों युवाओं का निदान क्यों नहीं हो पा रहा है – और आपके बच्चे में देखने योग्य लक्षण क्या हैं?

जब छह वर्षीय फ्लोरेंस मार्स्टन-बोल्टन को घुटने में दर्द होने लगा, तो उसके माता-पिता के पास यह मानने का कोई कारण नहीं था कि यह कोई गंभीर समस्या है।

वह याद करती हैं कि इसके बाद उन्हें फ्लू हो गया और इसकी वजह से वह स्कूल में खेल में भाग लेने या ब्रेक के समय अपने दोस्तों के साथ खेलने में असमर्थ हो गईं।

डॉक्टरों ने शुरू में उसके माता-पिता से कहा कि दर्द कुछ हफ्तों में ठीक हो जाएगा। लेकिन पाँच साल बाद – और अपने जीपी की अनगिनत यात्राओं के बाद – फ़्लोरेंस अभी भी पीड़ा में थी।

अब 19 साल की कला छात्रा कहती है, ‘मुझे याद है कि मैं बहुत दर्द में थी।’ ‘मैंने अपनी मां से मुझे अस्पताल ले जाने के लिए विनती की, लेकिन डॉक्टरों के पास कभी कोई जवाब नहीं था।

‘एक बच्चे के रूप में यह समझाना कठिन था कि मैं कैसे संघर्ष कर रहा था और इसका मुझ पर क्या प्रभाव पड़ रहा था।

‘चीजों में भाग न ले पाने के कारण मुझे हाइपोकॉन्ड्रिअक और आलसी करार दिया जाएगा, और इसका मुझ पर मानसिक रूप से वास्तविक प्रभाव पड़ने लगा – यह वास्तव में अलग-थलग करने वाला था।’

आखिरकार, फ्लोरेंस की मां ने एक विशेषज्ञ को दिखाने की मांग की और असली कारण सामने आया – जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (जेआईए), एक दर्दनाक ऑटोइम्यून विकार जो जोड़ों पर हमला करता है।

फ्लोरेंस का कहना है कि निदान राहत देने वाला था।

वह अब दवा और फिजियोथेरेपी के माध्यम से अपनी स्थिति का प्रबंधन करती है, लेकिन डॉक्टरों ने उसे बताया है कि निदान में देरी का दीर्घकालिक प्रभाव पड़ा है।

वह कहती हैं, ‘बिना दवा के बार-बार होने वाले दर्द के कारण मेरे घुटने अब अंदर की ओर मुड़ गए हैं, जिन्हें मैं बदल नहीं सकती।’ ‘इससे ​​कभी-कभी चलने में समस्या होती है और मैं हाइपरमोबिलिटी (जोड़ों में सामान्य से अधिक गति की सीमा होती है) से पीड़ित हूं, जिसके बारे में डॉक्टरों ने यह भी कहा है कि यह समस्या इतने लंबे समय तक निदान न होने के कारण हो सकती है।’

विशेषज्ञों का कहना है कि वह अकेली नहीं है, और जेआईए से पीड़ित कई बच्चों का निदान नहीं हो पाता है – जिसके परिणाम आजीवन हो सकते हैं।

लिवरपूल के एल्डर हे चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में सलाहकार बाल रोग विशेषज्ञ डॉ. गेविन क्लीरी कहते हैं, ‘किशोर अज्ञातहेतुक गठिया का निदान करना वास्तव में चुनौतीपूर्ण हो सकता है।’ ‘ऐसा इसलिए है क्योंकि इसे अक्सर संक्रमण या चोट समझ लिया जाता है, और परेशानी यह है कि अगर इसका निदान नहीं किया गया तो इससे जोड़ों को अपूरणीय क्षति हो सकती है।’

नेशनल कॉन्फिडेंशियल इंक्वायरी इनटू पेशेंट आउटकम एंड डेथ की इस वर्ष की एक रिपोर्ट, जो नैदानिक ​​​​अभ्यास की समीक्षा करती है, ने जेआईए के उपचार की जांच की। इसमें निष्कर्ष निकाला गया: ‘जेआईए के स्वास्थ्य पेशेवरों के बीच जागरूकता की कमी के परिणामस्वरूप बच्चे एनएचएस के आसपास घूम रहे हैं, और निदान अक्सर भाग्य पर आधारित होता है।’

रिपोर्ट में पाया गया कि पांच जीपी प्रथाओं में से केवल एक में इस स्थिति वाले युवाओं की जांच या उपचार के लिए एक प्रोटोकॉल था।

अनुमान है कि ब्रिटेन में 16 वर्ष से कम उम्र के 12,000 बच्चे जेआईए से पीड़ित हैं – जो 1,000 बच्चों में से एक के बराबर है।

जेआईए एक दीर्घकालिक बीमारी है और इसके नाम के बावजूद, युवाओं में यह बढ़ती नहीं है, जैसा कि पहले माना जाता था। बहुमत में यह वयस्कता तक जारी रहेगा।

कारण अज्ञात है, हालांकि संक्रमण कुछ लोगों में प्रतिरक्षा प्रणाली को अति सक्रिय कर सकता है, जिसके परिणामस्वरूप सूजन हो सकती है। इसके परिणामस्वरूप जोड़ों में दर्द, कठोरता और सूजन होती है और यह दुर्बल करने वाला हो सकता है।

विशेषज्ञों का कहना है कि उन माता-पिता के लिए स्पष्ट सलाह है जो चिंतित हैं कि उनका बच्चा जेआईए से पीड़ित हो सकता है।

डॉ. क्लीरी कहते हैं, ‘यदि आपका बच्चा अकड़ता हुआ दिखता है, खासकर सुबह के समय – लेकिन साथ ही अगर वह इसकी शिकायत कर रहा है कि इसका असर स्कूल में उनके दिन पर पड़ रहा है – साथ ही वह लंगड़ा रहा है, जिसे चोट से नहीं समझाया जा सकता है और दिन-प्रतिदिन के कार्यों को करने की उनकी क्षमता में बदलाव हो रहा है, विशेष रूप से अपने हाथों से चीजों को पकड़ने में, तो आपको डॉक्टर को दिखाना चाहिए।’

‘यदि ये लक्षण बने रहते हैं, तो जेआईए आपके रडार पर होना चाहिए और आपको बाल रोग विशेषज्ञ से रेफरल के लिए पूछना चाहिए।’

प्रचारकों ने चेतावनी दी है कि स्थिति का अभी भी गलत निदान किया जा रहा है और वे बच्चों की स्थायी समस्याओं को रोकने के लिए अधिक समर्थन की मांग कर रहे हैं।

चैरिटी आर्थराइटिस यूके में युवा लोगों और परिवारों की सेवा के प्रमुख लिन वूली ने कहा: ‘गठिया से पीड़ित बच्चों और युवाओं की सहायता करने वाली सेवा के रूप में, हम अक्सर सुनते हैं कि निदान में महत्वपूर्ण देरी हुई थी। जेआईए से पीड़ित युवा और उनके परिवार अक्सर महसूस नहीं करते कि उन्हें गंभीरता से लिया जाता है।

‘वे एक डॉक्टर से दूसरे डॉक्टर के पास जाते रहते हैं – अनिश्चितता, चिंता और दर्द में जी रहे हैं। उपचार न किए जाने पर, गठिया किसी बच्चे या युवा व्यक्ति के शारीरिक स्वास्थ्य पर महत्वपूर्ण प्रभाव डाल सकता है, जिसमें जोड़ों और आंखों को अपरिवर्तनीय क्षति भी शामिल है। मानसिक स्वास्थ्य भी ख़राब हो सकता है।

‘और यह सब उनके जीवन में एक महत्वपूर्ण समय पर आता है जब उनका शरीर बढ़ रहा होता है, जब उन्हें सीखने, खेलने, आत्मविश्वास बढ़ाने और वयस्क जीवन के लिए तैयार होने पर ध्यान केंद्रित करने में सक्षम होना चाहिए।

‘यही कारण है कि आर्थराइटिस यूके गठिया के कारणों को बेहतर ढंग से समझने और उपचार में सुधार करने के लिए जीवन बदलने वाले शोध में निवेश करता है। हम सीधे स्वास्थ्य सेवा के साथ भी काम करते हैं

निदान में अपने ज्ञान और आत्मविश्वास को बेहतर बनाने के लिए प्रशिक्षण प्रदान करके पेशेवर।

‘प्रभावित लोगों के लिए, हम विश्वसनीय जानकारी, मार्गदर्शन प्रदान करते हैं

और हमारी युवा लोगों और परिवार सेवा के माध्यम से नए निदान किए गए सभी युवाओं और परिवारों के लिए समर्थन।’