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मुझे 19 साल की घातक जिगर की बीमारी का पता चला था। पांच साल पहले एक चेतावनी का संकेत था … लेकिन अब मेरी त्वचा संक्रमण से खुजली है

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कर्टनी किड सिर्फ 19 साल की थी जब उसने सीखा कि अगर वह एक नया जिगर नहीं मिला तो वह अंततः मर जाएगी।

न्यूयॉर्क किशोर को पांच साल पहले क्रोहन रोग के साथ निदान किया गया था, जो पाचन तंत्र में सूजन का कारण बनता है।

रूटीन ब्लडवर्क के एक दौर के दौरान, डॉक्टरों ने देखा कि किड ने लिवर एंजाइमों को ऊंचा किया था, प्रोटीन जो रक्त से बाहर विषाक्त पदार्थों को फ़िल्टर करने के लिए पित्त जैसे पदार्थों का उत्पादन करने में मदद करते हैं।

एक एमआरआई स्कैन के बाद, डॉक्टरों ने एक प्रगतिशील जिगर की बीमारी के प्राथमिक स्केलेरिंग कोलेन्जाइटिस (पीएससी) के साथ किड का निदान किया, जो पित्त नलिकाओं के अंदर स्कार बनाने का कारण बनता है, जो उन्हें संकीर्ण बनाता है।

पित्त तब यकृत में बनाता है और प्रगतिशील क्षति और अंतिम जिगर की विफलता का कारण बनता है।

अब 38 वर्षीय किड ने डेली मेल को बताया: ‘मैं अभी भी बिस्तर पर था, और डॉक्टर अंदर आकर मेरे बिस्तर पर बैठ गए और मेरा हाथ ले लिया। और यह कभी भी एक महान संकेत नहीं है।

‘और मुझे बस उसे याद है, “मैं नहीं चाहता कि आप इसे गूगल करें, लेकिन आपके पास पीएससी नामक कुछ है”।

लॉन्ग आइलैंड पर स्टोनी ब्रूक विश्वविद्यालय में एक नैदानिक ​​सामाजिक कार्यकर्ता और प्रोफेसर किड, आखिरकार हालत पर शोध करने और अपरिहार्य वास्तविकता के साथ आने से पहले कुछ समय के लिए उनकी सलाह का पालन किया: एक दिन उन्हें एक यकृत प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी।

एक 38 वर्षीय नैदानिक ​​सामाजिक कार्यकर्ता और प्रोफेसर, कोर्टनी किड को लगभग दो दशक पहले प्राथमिक स्केलेरोजिंग कोलेन्जाइटिस का पता चला था। अब उसे लिवर ट्रांसप्लांट की जरूरत है

उसने कहा: ‘यह भयानक था, लेकिन मेरे पास बहुत सारे विकल्प नहीं थे। इसके लिए कोई वास्तविक दवा नहीं है। इसके लिए कोई इलाज नहीं है।

‘और इसलिए मैंने फैसला किया, जब आप अच्छा महसूस करते हैं तो चीजें करना पड़ता है, क्योंकि मुझे नहीं पता कि इसके साथ क्या होने वाला है।’

लगभग 100 मिलियन अमेरिकियों को यकृत रोग का कुछ रूप है, और अधिकांश इसे नहीं जानते हैं।

फैटी लिवर रोग, सबसे आम प्रकार, अक्सर चुपचाप विकसित होता है, जिससे कुछ या कोई लक्षण नहीं होते हैं।

लेकिन समय के साथ, यकृत धीरे -धीरे सूजन हो जाता है और अंततः डरा हुआ होता है, सिरोसिस नामक एक स्थिति।

सिरोसिस अपरिवर्तनीय है, जिसका अर्थ है कि एकमात्र उपचार या तो आंशिक या पूर्ण यकृत प्रत्यारोपण है।

यह स्पष्ट नहीं है कि प्राथमिक स्केलेरोजिंग कोलेन्जाइटिस का कारण क्या है, लेकिन यह सोचा गया है कि विषाक्त पदार्थों या संक्रमणों के लिए प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया, साथ ही साथ भड़काऊ आंत्र रोग जैसी स्थितियां जोखिम बढ़ा सकती हैं।

10 में से नौ पीएससी रोगियों में क्रोहन रोग या अल्सरेटिव कोलाइटिस भी है, एक सूजन आंत्र रोग जो बृहदान्त्र के सबसे कम हिस्सों को प्रभावित करता है।

किड अब 9,000 अमेरिकियों में से एक है जो एक यकृत प्रत्यारोपण का इंतजार कर रहा है। यह किडनी के पीछे अंग के बाद सबसे अधिक मांग वाला दूसरा बनाता है।

जबकि अधिकांश अंग मृतक दाताओं से आते हैं, यकृत रोग वाले अधिक से अधिक रोगी लाइव दाताओं की मांग कर रहे हैं।

जीवित दाता एक प्राप्तकर्ता को अपने जिगर का 70 प्रतिशत तक प्रदान करते हैं। अन्य प्रत्यारोपित अंगों के विपरीत, यकृत पुन: उत्पन्न करता है। वास्तव में, दाता और प्राप्तकर्ता दोनों के लिए केवल तीन महीने लगते हैं कि वे अपने पूर्ण आकार और क्षमता को फिर से प्राप्त करें।

‘जिगर एक अविश्वसनीय अंग है,’ किड ने कहा। ‘बहुत से लोग महसूस नहीं करते हैं कि आप अपने जिगर का हिस्सा दान कर सकते हैं और अपनी जीवन शैली में किसी भी बदलाव के बिना पूरी तरह से ठीक हो सकते हैं।’

अधिकांश जीवित लिवर डोनर करीबी परिवार के सदस्य या दोस्त हैं, लेकिन किड के इनर सर्कल में हर कोई मैच नहीं रहा है।

जीवित दाताओं को प्राप्तकर्ता के रूप में एक ही रक्त प्रकार होने की आवश्यकता होती है या टाइप ओ नकारात्मक, सार्वभौमिक दाता रक्त प्रकार। उन्हें यकृत रोग के किसी भी रूप से मुक्त होने की भी आवश्यकता है, 50 से कम हो और अपेक्षाकृत स्वस्थ जीवन शैली है।

किड, दाईं ओर से दूसरा चित्रित किया, एक बार दुनिया की यात्रा की और विदेश में रहीं। उसकी हालत अब आगे बढ़ गई है और उसे राज्यों में रहने के लिए मजबूर किया है

किड, दाईं ओर से दूसरा चित्रित किया, एक बार दुनिया की यात्रा की और विदेश में रहीं। उसकी हालत अब आगे बढ़ गई है और उसे राज्यों में रहने के लिए मजबूर किया है

किड को उसके परिवार के साथ ऊपर चित्रित किया गया है। परिवार और दोस्तों का परीक्षण किया गया है, लेकिन अभी तक उसे दान करने के लिए कोई भी मैच नहीं रहा है

किड को उसके परिवार के साथ ऊपर चित्रित किया गया है। परिवार और दोस्तों का परीक्षण किया गया है, लेकिन अभी तक उसे दान करने के लिए कोई भी मैच नहीं रहा है

किड ने अपने निदान के बाद लगभग एक दशक ‘काफी स्पर्शोन्मुख’ बिताया, जिससे उन्हें 12 देशों की यात्रा करने की अनुमति मिली, जिसमें स्कॉटलैंड में तीन साल तक न्यूयॉर्क वापस जाने से पहले स्कॉटलैंड में रहना शामिल था।

ऐसा इसलिए है क्योंकि पीएससी धीरे-धीरे आगे बढ़ता है और आमतौर पर थकान, पीली आंखों, खुजली और पेट में दर्द जैसे लक्षणों से पहले नियमित रक्त परीक्षण या एक्स-रे के माध्यम से निदान किया जाता है।

बाद के चरणों में, यह बुखार, ठंड लगना, रात का पसीना, वजन घटाने और एक बढ़े हुए यकृत और प्लीहा का कारण बन सकता है।

किड ने इस वेबसाइट को बताया: ‘मेरे पास वास्तव में एकमात्र लक्षण यह था कि मेरी प्रयोगशाला का काम खराब हो रहा था, यकृत एंजाइम खराब हो रहे थे।’

जब उसने आखिरकार 20 के दशक के उत्तरार्ध में मामूली लक्षण विकसित किए, तो उन्होंने ‘द इट’ कहा।

जिगर सामान्य रूप से पित्त एसिड को संसाधित और उत्सर्जित करता है, लेकिन जैसा कि यह विफल रहता है, वे एसिड रक्तप्रवाह और त्वचा में निर्माण करते हैं, जिससे एक असहनीय खुजली होती है।

किड ने कहा: ‘मुझे पता था कि उस बिंदु पर मैं लक्षण से मुक्त लक्षण होने के निशान पर पार कर गया था।’

उसकी स्थिति उसके 30 के दशक में बिगड़ गई, जिससे उसे यात्रा में कटौती करने के लिए मजबूर होना पड़ा और एक नए आंशिक जिगर के लिए प्रत्यारोपण सूची में रखा गया।

एक नए यकृत के लिए एक मरीज की आवश्यकता को एंड-स्टेज लिवर डिजीज (MELD) स्कोर के लिए एक मॉडल द्वारा मापा जाता है, जो छह से 40 तक होता है। एक उच्च स्कोर तीन महीने के भीतर मृत्यु के अधिक जोखिम को इंगित करता है या एक यकृत के लिए अधिक तत्काल आवश्यकता है।

उच्च MELD स्कोर वाले मरीजों को एक मृतक दाता से संपूर्ण जिगर प्राप्त करने के लिए प्राथमिकता दी जाती है, जिसका अर्थ है कि किड जैसे रोगियों को जीवित दाताओं पर भरोसा करना पड़ता है। किड का मेल्ड स्कोर लगभग 10 से 12 है।

उसने इस वेबसाइट को बताया: ‘मेरा MELD स्कोर, सौभाग्य से और, फिर भी, दुर्भाग्य से, बहुत कम रहा है, इसलिए मुझे मृतक दाता कॉल की कोई उम्मीद नहीं है। मुझे इस बिंदु पर एक कॉल नहीं मिलेगी, यह कहते हुए, “अरे, हमें आपके लिए एक यकृत मिला है। सर्जरी के लिए आओ।”

‘तो वास्तव में बीमार होने के बिना मेरा एकमात्र व्यवहार्य विकल्प एक जीवित दाता है।’

लेकिन बाद के चरणों में, पीएससी जैसी स्थितियां तेजी से प्रगति कर सकती हैं, जबकि किड एक दाता का इंतजार कर रहा है, उसे कम समय के साथ छोड़कर एक नया यकृत प्राप्त करने के लिए उसके मेल्ड स्कोर से सुझाव दे सकता है।

किड ने कहा कि अगर उसे ट्रांसप्लांट मिलता है, तो वह अपनी मां (किड के साथ यहां चित्रित) को आयरलैंड ले जाएगी

किड ने कहा कि अगर उसे ट्रांसप्लांट मिलता है, तो वह अपनी मां (किड के साथ यहां चित्रित) को आयरलैंड ले जाएगी

जैसा कि किड एक प्रत्यारोपण का इंतजार कर रहा है, उसकी उपचार योजना ‘जितना संभव हो उतना अस्पताल से बाहर रहने की कोशिश करना है।’

उन्होंने कहा, “मैं उस पर काफी असफल हूं, ‘उसने कहा। ‘मैं इस गर्मी में दो बार खुद को वहां से उतारा है।’

पीएससी पोर्टल शिरा पर दबाव डाल सकता है, एक रक्त वाहिका जो जठरांत्र संबंधी मार्ग, पित्ताशय की थैली, अग्न्याशय और प्लीहा से यकृत तक रक्त ले जाती है। यह घुटकी और पेट में रक्त वाहिकाओं को बड़ा करने और टूटने और रक्तस्राव के लिए प्रवण हो जाता है, जिसके लिए तत्काल ध्यान देने की आवश्यकता होती है।

लिवर रोग ने किड की प्रतिरक्षा प्रणाली को भी कमजोर कर दिया है, उसे वर्ष में कई बार संक्रमण के साथ अस्पताल में उतरा।

इसके बावजूद, उसने अपनी निजी चिकित्सा अभ्यास को बनाए रखा है, हालांकि उसे कम स्वतंत्रता का सामना करना पड़ा है।

उसने इस वेबसाइट को बताया: ‘मैं यथासंभव सामान्य रूप से जीने की कोशिश करता हूं। मुझे बहुत सारी चीजों को रोकना था जो मुझे पसंद हैं। मैं एक बहुत बड़ा यात्री हुआ करता था। मैं सिर्फ टोपी को छोड़ दूंगा और सप्ताहांत के लिए यूरोप जाऊंगा और अपने दोस्तों को देखूंगा।

‘मैं आगे -पीछे उड़ जाता, मैं दोस्तों को देखने जाता, मैं यात्रा करता। मैं बहुत सारी चीजें करूंगा, यहां तक ​​कि योजनाएं बना रहा हूं, शो देख रहा हूं। यह हमेशा इस तरह के तारांकन के साथ है अगर मैं कर सकता हूं। इसलिए मैं बहुत अधिक, अधिक न्यूयॉर्क-आधारित हूं। ‘

किड के दाता को या तो ए या ओ रक्त टाइप करने की आवश्यकता होगी और सर्जरी के लिए लॉन्ग आइलैंड, न्यूयॉर्क, क्षेत्र का पता लगाने में सक्षम होना चाहिए।

सर्जरी से पहले परीक्षण दूर से किया जा सकता है, और किड का बीमा दाता के उपचार के लिए सभी लागतों को कवर करता है।

जो लोग परीक्षण करने में रुचि रखते हैं, वे अधिक जानकारी के लिए किड की वेबसाइट पर जा सकते हैं।

अगर किड को यह कॉल मिलता है कि उसके लिए एक दाता तैयार है, तो वह फिर से एक विमान पर रुकने और यूरोप के चारों ओर जेट्सिंग करने के लिए उत्सुक है। एक नए जिगर के साथ अपनी पहली यात्रा के लिए, वह अपनी मां को आयरलैंड ले जाने की योजना बना रही है।

वह अन्य रोगियों को एक दाता के साथ अधिक तेज़ी से मिलान करने में मदद करने के लिए एक राष्ट्रीय यकृत दान रजिस्ट्री शुरू करने की उम्मीद करती है।

किड ने इस वेबसाइट को बताया: ‘मैं वास्तव में अपने जीवन में वापस जाना चाहूंगा।’

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