20 से अधिक वर्षों के लिए, सास-टू केरी क्लेटन ने चक्करदार मंत्र, बेहोशी और निरंतर प्रकाश-हेडेडनेस को सहन किया-केवल डॉक्टरों द्वारा बार-बार उसकी चिंताओं को बार-बार खारिज कर दिया। उसके लक्षण पहली बार उसकी किशोरावस्था में दिखाई दिए जब वह एक परीक्षा के दौरान बेहोश हो गई।
उस समय, इसे तनाव में डाल दिया गया था। लेकिन एपिसोड हो रहे हैं – काम पर, व्यस्त भीड़ में – जब तक वे नहीं बन गए, जैसा कि वह डालती है, ‘रोजमर्रा की जिंदगी का हिस्सा’।
सप्ताह में एक बार सालों तक एक बार बेहोश करने के बावजूद, उसके जीपी की बार -बार यात्राएं कोई जवाब नहीं देती हैं। क्योंकि उसका रक्तचाप क्लिनिक में सामान्य दिखाई दिया, उसे बस अधिक तरल पदार्थ पीने और उसके रास्ते पर भेजने के लिए कहा गया था।
गर्म मौसम में बिगड़ने वाली स्थिति, पारिवारिक जीवन पर एक टोल लेने लगी।
केरी को अक्सर छुट्टियों को याद करना पड़ता था या पार्टी के निमंत्रण को बंद करना पड़ता था। वह स्कूल की छुट्टियों के दौरान पार्क में दस और आठ साल की उम्र में अपनी बेटियों को लेने से भी डरती थी।
‘मुझे उन्हें बताना होगा, हमें डैडी के घर आने के लिए इंतजार करना होगा। ऐसा लगा कि मैं उन्हें लगातार नीचे जाने दे रहा था, लेकिन मैं डर गया था कि मैं बेहोश हो जाऊंगा, खासकर अगर यह गर्म था, ‘केरी कहते हैं।
फिर, संयोग से, एक व्यावसायिक कार्यक्रम में एक प्रतियोगिता जीत ने सब कुछ बदल दिया।
33 वर्षीय केरी ने एक फिटबिट जीता-एक स्वास्थ्य-ट्रैकिंग घड़ी जो हृदय गति की निगरानी करती है-और उसने जल्दी से महसूस किया कि यह उसके रहस्यमय लक्षणों की कुंजी है। उसने देखा कि जब वह खड़ी थी या सीढ़ियों पर चढ़ गई थी – ऐसी गतिविधियाँ जो अक्सर उसके चक्करदार मंत्र को ट्रिगर करती थीं – उसकी हृदय गति अचानक 140 बीट प्रति मिनट तक बढ़ जाती थी, सामान्य आराम दर से दोगुना से अधिक।
पोस्टुरल ऑर्थोस्टैटिक टैचीकार्डिया सिंड्रोम, या बर्तन के कारण चक्कर आना और बेहोशी, दुर्बल हो सकती है, लोगों की काम करने या दैनिक जीवन का आनंद लेने की क्षमता को प्रभावित करती है
लुईस थॉम्पसन एक दशक से बर्तन से पीड़ित थे, इससे पहले कि वह एक निदान प्राप्त करने के लिए मजबूर किया गया था, निजी तौर पर
वह अपने जीपी में लौट आई, जिसने उसे एक कार्डियोलॉजिस्ट के पास भेजा। अंत में, उसके पास पोस्टुरल ऑर्थोस्टैटिक टैचीकार्डिया सिंड्रोम, या बर्तन थे।
‘ईमानदार होना, निदान पाने के लिए एक राहत थी। लंबे समय तक, क्योंकि डॉक्टर मुझे बताते रहे कि कुछ भी गलत नहीं था, मुझे ऐसा लगा जैसे मैं पागल हो रहा था, ‘केरी कहते हैं, जो 36 वर्षीय ल्यूक से शादी कर रहा है, और रोचेस्टर, केंट में रहता है।
‘हालांकि मेरे पास अभी भी लक्षण हैं, मैं इसे दवा और जीवन शैली में बदलाव के साथ बेहतर ढंग से प्रबंधित करने में सक्षम हूं, अब मुझे पता है कि क्या गलत है।’
बर्तन तब होता है जब हृदय गति असामान्य रूप से कूदती है – अक्सर खड़े होने के बाद – जिससे तालमेल, सीने में दर्द और सांस की तकलीफ होती है। कुछ रोगियों को झटके और पसीना, सिरदर्द और थकान भी झेलती है।
यह स्वायत्त तंत्रिका तंत्र के साथ समस्याओं से जुड़ा हुआ है, जो शरीर के ‘स्वचालित’ कार्यों को नियंत्रित करता है – ऐसी चीजें जिन्हें हम सचेत रूप से नियंत्रित नहीं करते हैं, जैसे कि श्वास दर, पाचन, मूत्राशय और आंत्र समारोह, साथ ही रक्तचाप और हृदय गति।
आम तौर पर, जब हम आसन बदलते हैं, तो सिस्टम पल्स को स्थिर और रक्त को लगातार प्रवाहित रखने के लिए त्वरित समायोजन करता है। बर्तन में, पूरी तरह से समझ में नहीं आने वाले कारणों के लिए, यह प्रक्रिया मिसफायर करती है।
स्थिर करने के बजाय, दिल की दौड़, परेशान लक्षणों को लाती है। यह अनुमान लगाया जाता है कि यूके में लगभग 130,000 लोग प्रभावित हैं, आमतौर पर 50 वर्ष से कम उम्र की महिलाएं।
अनुसंधान यह भी बताता है कि महामारी के बाद से यह स्थिति अधिक सामान्य हो गई है। ऑक्सफोर्ड विश्वविद्यालय के एक अध्ययन में पिछले पांच वर्षों में मामलों में 14 प्रतिशत की वृद्धि हुई। विशेषज्ञों का मानना है कि संक्रमण से बर्तनों को ट्रिगर किया जा सकता है।
पिछले अध्ययनों से पता चलता है कि 40 प्रतिशत से अधिक रोगियों को बर्तन के लक्षणों को विकसित करने से पहले महीनों में वायरल बीमारी का सामना करना पड़ा था।
चक्कर आना और बेहोशी दुर्बल हो सकती है, जो लोगों की काम करने या दैनिक जीवन का आनंद लेने की क्षमता को प्रभावित करती है। गंभीर मामलों में, कुछ को व्हीलचेयर की आवश्यकता हो सकती है।
लेकिन इस स्थिति के विशेषज्ञ अब अलार्म लग रहे हैं, जैसे कि केरी के जैसे मामलों – जहां मरीजों को खारिज कर दिया जाता है, गैलिट और परिणामस्वरूप वर्षों से अनजाने में जाते हैं – अधिक आम हो रहे हैं।
स्पष्ट एनएचएस मार्गदर्शन के बावजूद कि अस्पष्टीकृत बेहोशी वाले रोगियों को बर्तन के लिए परीक्षण किया जाना चाहिए, यह अक्सर नहीं होता है, विशेषज्ञों ने चेतावनी दी है।
अनुसंधान से पता चलता है कि पीड़ित निदान के लिए औसतन सात साल का इंतजार करते हैं। और यहां तक कि जब इसे उठाया जाता है, तो पॉट्स विशेषज्ञों की कमी का मतलब है कि कई लोग सही उपचार तक नहीं पहुंच सकते हैं। नतीजतन, रोगियों को अक्सर महंगा निजी देखभाल के लिए भुगतान करने के लिए मजबूर किया जाता है।
केंट के प्राइवेट चेल्सफील्ड पार्क अस्पताल में सलाहकार कार्डियोलॉजिस्ट डॉ। निकोलस गैल कहते हैं, ” सिस्टम को बर्तन के साथ मरीजों के खिलाफ ढेर कर दिया जाता है और हालत में देश के प्रमुख विशेषज्ञों में से एक।
‘बहुत कम डॉक्टर स्थिति का निदान करने में सहज हैं और कुछ मामलों में, एक विशेषज्ञ पॉट्स सेंटर के बिना अस्पताल मरीजों को दूर कर रहे हैं, जिससे लंबी प्रतीक्षा सूची और रोगियों को बिना समर्थन के छोड़ दिया जाता है।
‘मेरे क्लिनिक में, मैं नियमित रूप से उन रोगियों को देखता हूं जो कई डॉक्टरों के पास गए हैं, और बताया कि मेरे पास आने से पहले उनके साथ कुछ भी गलत नहीं है।
‘और महामारी के बाद से, हमने निश्चित रूप से सेवाओं की मांग में वृद्धि देखी है। मुद्दा यह है कि हमारे पास स्थिति का इलाज करने में सक्षम कोई कर्मचारी नहीं है। ‘
निदान में मरीजों को चुनौतियों का सामना करने के बावजूद, बर्तन के लिए मानक परीक्षण सीधा है। मरीजों को कुछ मिनटों के लिए लेटने के लिए कहा जाता है और फिर खड़े हो जाते हैं, जबकि उनकी हृदय गति, रक्तचाप और लक्षणों की निगरानी दस मिनट में की जाती है।
एक विकल्प टिल्ट टेबल टेस्ट है-रोगी एक मेज पर स्थित होता है जिसे क्षैतिज से एक निकट-लंबित स्थिति में झुकाया जा सकता है, जबकि उनके विटाल की निगरानी की जाती है।
या तो मामले में, यदि वयस्कों में प्रति मिनट 30 से अधिक बीट की हृदय गति में निरंतर वृद्धि होती है – या बच्चों में प्रति मिनट 40 बीट – बर्तन के निदान पर विचार किया जा सकता है।
“समस्या का एक हिस्सा यह है कि ठेठ रोगी एक युवा महिला है, और हमारे पास एक चिकित्सा प्रणाली है जहां एक विश्वास है कि युवा महिलाएं बीमार नहीं हो सकती हैं, डॉक्टरों ने अक्सर कहा कि यह शायद चिंता है,” डॉ। गैल कहते हैं।
‘तो परीक्षण अक्सर नहीं किया जाता है, या तो प्राथमिक देखभाल में या जब उन्हें संदर्भित किया जाता है।’
बर्तन वाले मरीजों को भी क्रोनिक थकान सिंड्रोम से पीड़ित होने की अधिक संभावना है।
डॉ। गैल कहते हैं: ‘यह एक और कारण है कि हम रोगियों को खारिज करते हुए देखते हैं – क्रोनिक थकान सिंड्रोम के साथ एक मजबूत ओवरलैप है, जिसे भी अच्छी तरह से समझा जाता है और अक्सर गलत तरीके से एक मनोवैज्ञानिक समस्या का लेबल दिया जाता है।’
अन्य सामान्य समस्याओं में जो बर्तन के साथ देखी जाती है, उनमें माइग्रेन, एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम शामिल हैं-एक संयोजी ऊतक विकार जो हाइपरमोबाइल जोड़ों, अत्यधिक-स्ट्रेच और नाजुक त्वचा-और फाइब्रोमायल्गिया, एक दर्द की स्थिति का कारण बन सकता है।
बर्तन के लिए उपचार के विकल्प सीमित हैं और, ज्यादातर मामलों में, जीवन शैली में बदलाव की सिफारिश की जाती है।
मरीजों को संपीड़न मोजे पहनने, भरपूर तरल पदार्थ पीने, बिस्तर के सिर के साथ सोने के साथ सोने और लंबे समय तक खड़े होने से बचने की सलाह दी जा सकती है।
ये उपाय सभी बर्तन में मुख्य समस्याओं में से एक के साथ मदद करते हैं: जब कोई खड़ा होता है, तो गुरुत्वाकर्षण पैरों में रक्त खींचता है।
आम तौर पर शरीर रक्त वाहिकाओं को कसकर और दिल को एक छोटा सा बढ़ावा देकर मस्तिष्क तक वापस धकेल देता है।
लेकिन बर्तन में यह प्रक्रिया ठीक से काम नहीं करती है, इसलिए रक्त पैरों में रहता है और पर्याप्त नहीं मस्तिष्क तक पहुंचता है। दिल फिर क्षतिपूर्ति करने के लिए दौड़ता है, जिससे चक्कर आना, तालमेल और बेहोशी होती है।
कुछ रोगियों को अपने नमक का सेवन बढ़ाने के लिए भी कहा जाता है, क्योंकि इससे शरीर को तरल पदार्थ को बनाए रखने और रक्तचाप को बनाए रखने में मदद मिलती है – हालांकि विशेषज्ञ इस सलाह पर जोर देते हैं कि यह सलाह सभी के लिए उपयुक्त नहीं है।
ब्रिटिश हार्ट फाउंडेशन के साथ एक वरिष्ठ कार्डियक नर्स रूथ क्रॉस कहते हैं, “एक बार रोगियों का निदान होने के बाद, सरल जीवनशैली में बदलाव वास्तव में लक्षणों को प्रबंधित करने में मदद कर सकते हैं, क्योंकि इस स्थिति के लिए कोई इलाज नहीं है।” ‘हालांकि, अधिक गंभीर मामलों में रोगियों को दवा की पेशकश की जा सकती है।’
डॉक्टर अक्सर बीटा ब्लॉकर्स की ओर मुड़ते हैं – नियमित रूप से उच्च रक्तचाप, चिंता और दिल की लय समस्याओं का इलाज करने के लिए उपयोग किया जाता है – बर्तन के लक्षणों को प्रबंधित करने में मदद करने के लिए।
हृदय गति को धीमा करके ये काम करते हैं, रेसिंग पल्स को कम करने में मदद करते हैं जो बर्तन में कई समस्याओं का कारण बनता है।
वे तंत्रिका तंत्र की समग्र गतिविधि को भी कम करते हैं, जो विशेष रूप से सहायक हो सकता है यदि कोई मरीज झटकों से पीड़ित होता है।
हालांकि, रोगियों के लिए ताजा उम्मीद हो सकती है।
नए शोध से पता चलता है कि एक और सस्ते हार्ट टैबलेट, जो पहले से ही एनएचएस पर उपलब्ध है, बर्तन के लक्षणों से राहत देने में प्रभावी हो सकता है।
अमेरिकी शोधकर्ताओं द्वारा पिछले महीने प्रकाशित एक अध्ययन में पाया गया कि दवा ivabradine ने खड़े होने पर मरीजों की औसत हृदय दरों को कम कर दिया और बेहोशी के एपिसोड की आवृत्ति को कम कर दिया।
डॉ। गैल बताते हैं: ‘मैंने कई वर्षों तक इस दवा का उपयोग किया है। यह कुछ रोगियों के लिए बहुत प्रभावी है, और जैसा कि यह नियमित रूप से अन्य स्थितियों के लिए उपयोग किया जाता है हम जानते हैं कि यह सुरक्षित है। ‘
Ivabradine पहले से ही दिल की विफलता के लिए लाइसेंस प्राप्त है, लेकिन बर्तन के लिए इसका उपयोग करना क्या डॉक्टर एक ऑफ-लेबल पर्चे कहते हैं-जब एक स्थिति के लिए अनुमोदित एक दवा दूसरे के लिए निर्धारित की जाती है जब यह पता चलता है कि इसके कुछ सकारात्मक प्रभाव होते हैं।
यह चिकित्सा में आम है, लेकिन इसे आमतौर पर विशिष्ट विशेषज्ञता के साथ एक डॉक्टर की आवश्यकता होती है। क्योंकि यूके में बहुत कम पॉट्स विशेषज्ञ हैं, कई मरीज उपचार तक पहुंचने के लिए संघर्ष करते हैं, डॉ। गैल कहते हैं।
वह कहते हैं: ‘वास्तविकता यह है कि एक भी दवा नहीं है जो सभी के लिए बर्तन के साथ काम करेगी, इसलिए यह महत्वपूर्ण है कि कई लोगों के पास सभी संभावित विकल्पों तक पहुंच हो।’
डॉ। गैल के रोगियों में से एक, जिन्हें इवाब्रैडिन निर्धारित किया गया है, लुईस थॉम्पसन हैं। 45 वर्षीय एक दशक से एक दशक से इस स्थिति से पीड़ित था, इससे पहले कि वह एक निदान प्राप्त करने के लिए मजबूर हो, निजी तौर पर।
एनएचएस नर्स दिन में दो बार बेहोश हो रही थी और पॉट्स का पता लगाने से पहले उसे तीन सप्ताह के लिए अस्पताल में भर्ती कराया गया था। अब वह दिन में तीन बार Ivabradine लेती है और कहती है कि यह एक ‘गेम चेंजर’ रहा है।
दवा के साथ -साथ, उसके पास एक मेडिकल डिटेक्शन डॉग, मर्सिडीज है, जो बेहोश होने का खतरा होने पर उसे समझ और चेतावनी दे सकता है। लुईस कहते हैं: ‘एकमात्र तरीका मैं वर्णन कर सकता हूं कि मैंने दैनिक आधार पर कैसा महसूस किया, यह है कि यह ऐसा था जैसे मुझे पीने के लिए बहुत अधिक था और चारों ओर घूम रहा था।
‘ड्रग और मर्सिडीज के बिना मैं हाउसबाउंड होगा, इसलिए यह एक वास्तविक गेम चेंजर रहा है। मैं दिन में दो बार बाहर जाने से साल में एक बार हो सकता हूं।
‘इसने मुझे उन चीजों को करने की अनुमति दी है जो मैंने कभी नहीं सोचा था कि मैं अपने गाना बजानेवालों के साथ बकिंघम पैलेस के साथ रॉयल अल्बर्ट हॉल में प्रदर्शन करने से लेकर ऐसा कर पाऊंगा।
‘मैं कई धर्मार्थों के साथ स्वेच्छा से काम करता हूं और मैं एक सामान्य जीवन जीने में सक्षम हूं।’
बिली अपने शरीर के साथ ‘युद्ध में’ थी
बर्तन वाले आधे से अधिक लोगों की तरह, बिली एलीश भी हाइपरमोबिलिटी से पीड़ित हैं, जिन्हें डबल संयुक्तता के रूप में भी जाना जाता है
पॉप स्टार बिली ईलिश दुनिया भर में उन लाखों महिलाओं में से एक है, जिन्हें बर्तन का पता चला है।
द बैड गाइ एंड ओशन आईज़ सिंगर ने कहा है कि वह अपनी किशोरावस्था के बाद से अपने शरीर के साथ ‘युद्ध में’ रही है।
23 वर्षीय, बाएं, के पास कई अन्य स्वास्थ्य स्थितियां हैं, जैसे कि एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम, टॉरेट और चिंता, जो उनके बर्तन के साथ-साथ मंच पर एक चुनौती पर प्रदर्शन कर रही हैं। बर्तन वाले आधे से अधिक लोगों की तरह, वह हाइपरमोबिलिटी से भी पीड़ित है, जिसे डबल संयुक्तता के रूप में भी जाना जाता है।
“अपने आप से नफरत करने के अपने किशोर वर्षों के माध्यम से जा रहे हैं और वह सब बेवकूफ है ***, यह मेरे शरीर की ओर मेरे गुस्से से आया था, और मैं कितना पागल था कि यह मुझे कितना दर्द हुआ है, और मैंने इसके साथ होने वाली चीजों के कारण कितना खो दिया है, ‘सुश्री एलीश ने वोग पत्रिका को बताया।
‘मुझे ऐसा लगा कि मेरा शरीर मुझे सालों से गैसलाइट कर रहा है। मुझे इस तरह होने की प्रक्रिया से गुजरना पड़ा, “मेरा शरीर वास्तव में मैं हूं। और यह मुझे पाने के लिए बाहर नहीं है”।
अन्य हस्तियों ने भी अपने अनुभवों को बर्तन के साथ साझा किया है। इनमें सोलेंज नोल्स, 39, जो बेयोंसे की बहन हैं और 2018 में निदान किया गया था, साथ ही पूर्व रेडियो 1 डीजे और अभिनेत्री जमीला जमील, भी 39, जिन्होंने 2020 में पॉट्स और एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम के साथ अपने संघर्ष के बारे में बात की थी।
इसके अतिरिक्त, 30 साल की गायक हैल्सी ने 2022 में बताया कि कैसे उसने ‘100,000 डॉक्टरों’ को देखा, इससे पहले कि उसे अंततः निदान मिला।
