वह नेटबॉल खेल रही थी जब उसने पहली बार देखा कि कुछ सही नहीं था।
‘मुझे पीछे मुड़कर देखें, मुझे याद है कि सामान्य से थोड़ा अधिक अस्वाभाविक है – जैसे कि मेरे शरीर की तरह यह कदम नहीं उठा सकता है कि मेरा दिमाग मुझे बनाने के लिए बताने की कोशिश कर रहा था,’ शेरोन किर्कवुड, अब 41, डेली मेल को बताता है।
तब 34 वर्ष की आयु में, वह दो युवा बेटों की एक फिट मां थी – हैरिसन, चार, और हेडन, दो – और टेनिस और स्क्वैश खेलना पसंद करते थे, लेकिन विशेष रूप से नेटबॉल।
वह एक शिक्षक के रूप में भी काम कर रही थी, कभी -कभी 12-घंटे के दिनों को खींचना और चाइल्डकैअर की जिम्मेदारियों को जगाना, जबकि उनके पति एडम ने कैनबरा में अपने घर से एक घंटे दूर भी काम किया।
इसलिए उसने ब्लिप को थकान के लिए नीचे रखा।
वह कहती हैं, ” मुझे लगा कि मैं बड़ी और अनियंत्रित हो रही थी। ”
लेकिन कुछ महीने बाद, सितंबर 2017 में, शेरोन ने अपने दाहिने पैर में असुविधा को नोटिस करना शुरू कर दिया। जल्द ही, वह लंगड़ा कर रही थी।
‘उस वर्ष बाद में, हमारे पास न्यूकैसल और मेलबर्न के लिए सप्ताहांत की यात्राएं हुईं, जहां मैंने लंगड़ा अधिक देखा और मैं अपने दाहिने पैर पर अपने सैंडल को रखने के लिए संघर्ष करना शुरू कर दिया।
अपने 30 के दशक की शुरुआत में, शेरोन (अपने परिवार के साथ चित्रित) दो युवा बेटों की एक फिट और सक्रिय मां थी। नेटबॉल कोर्ट पर एक गला घोंटना एक विनाशकारी निदान का पहला संकेत होगा
‘मैं एक डॉक्टर के पास गया, जिसने मुझे स्कैन के लिए एक रेफरल दिया, लेकिन जीवन व्यस्त था और मैंने एक होने का अंत नहीं किया।’
आखिरकार, स्कूल की छुट्टियों के दौरान, उसे नियुक्ति करने का समय मिला। उसे कई स्केलेरोसिस या ब्रेन ट्यूमर के लिए शुरू में जांच के लिए स्कैन के लिए भेजा गया था।
ये स्पष्ट थे, लेकिन फिर भी जवाब मांग रहे थे, शेरोन को एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास भेजा गया था।
उस नियुक्ति में, न्यूरोलॉजिस्ट ने तुरंत शेरोन के हथियारों और पैरों में कमजोरी का पता लगाया।
“जब मुझे यह एहसास हुआ, तो मैंने वास्तव में उसके कार्यालय में रोना शुरू कर दिया क्योंकि इसने मुझे आखिरकार चला दिया,” एस ***, कुछ निश्चित रूप से गलत है, “वह कहती हैं।
लेकिन, परेशान करने वाले लक्षणों के बावजूद, न्यूरोलॉजिस्ट एक निदान के लिए आश्वस्त नहीं था।
जब परीक्षणों को उसके कमजोर अंगों का कारण नहीं मिला, तो उसने बताया कि शेरोन ने उसके लक्षणों को ‘मनोदैहिक’ होने की संभावना थी और उसे ‘योग की कोशिश करनी चाहिए और अधिक आराम करना चाहिए।’
जब शेरोन ने मोटर न्यूरोन रोग जैसी एक न्यूरोलॉजिकल स्थिति की संभावना को उठाया, तो वह हँसा और उसे बताया कि वह एक ‘स्प्रिंग चिकन’ है जिसे चिंता करने की जरूरत नहीं थी।
शेरोन का कहना है कि उसके निदान ने उसका ध्यान केंद्रित किया है कि वह अपने परिवार की तरह सबसे आभारी है
शेरोन (पति एडम एंड संस के साथ चित्रित) आभारी थे कि उनके बच्चे बहुत छोटे थे जब उनका निदान किया गया था, इसलिए उन्हें उन्हें समझाने की ज़रूरत नहीं थी कि उनके साथ क्या हो रहा है
लेकिन शेरोन चिंतित था, इसलिए वह दूसरी राय के लिए एक और न्यूरोलॉजिस्ट देखने गई।
इस न्यूरोलॉजिस्ट ने उसकी चिंताओं को गंभीरता से लिया और उसे एक एमएनडी विशेषज्ञ के पास भेजा।
MND एक प्रगतिशील न्यूरोलॉजिकल विकार है जो आंदोलन, भाषण, श्वास और निगलने के लिए उपयोग की जाने वाली मांसपेशियों को नियंत्रित करने वाली तंत्रिका कोशिकाओं पर हमला करता है।
जैसे -जैसे नसें पतित होती हैं, मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं और बर्बाद हो जाती हैं, अंततः पक्षाघात को पूरा करती हैं। MND टर्मिनल है, जिसमें अधिकांश लोग दो से पांच साल के निदान के भीतर मर रहे हैं।
प्रसिद्ध पीड़ितों में अंग्रेजी सैद्धांतिक भौतिक विज्ञानी स्टीफन हॉकिंग, अमेरिकन बेसबॉल स्टार लू गेहरिग और एएफएल आइकन नेले डेनर शामिल हैं।
जबकि शेरोन यह विश्वास नहीं करना चाहता था कि उसके पास क्या था, सभी संकेत वहां थे।
उसने आकर्षक होने लगे थे – निरंतर, अनैच्छिक मांसपेशी चिकोटी – जो वह जानती थी कि एक ‘बुरा संकेत था और मुझे चिंता के साथ बीमार महसूस कर रहा था’।
अप्रैल 2018 में MND विशेषज्ञ के साथ उनकी नियुक्ति में, उन्हें ‘बहुत कुंद निदान’ दिया गया था, लेकिन वह उम्मीद कर रही थी, लेकिन आशा थी कि कभी नहीं आएगा: MND।
जबकि यह जीवन बदलने वाली खबर थी, लेकिन शेरोन इसके लिए तैयार था।
‘यह उतना बुरा नहीं था जितना मैंने कल्पना की थी,’ वह साझा करती है।
‘मैं काफी व्यावहारिक व्यक्ति हूं, इसलिए यह वास्तव में एक उत्तर के लिए एक राहत की अधिक राहत थी और कार्रवाई करना शुरू करने में सक्षम हो। यह स्पष्ट रूप से अभी भी इस तरह के एक भयानक निदान को प्राप्त करने के लिए विनाशकारी था, लेकिन मुझे लगा कि जब मैंने उन शब्दों को सुना तो मेरा जीवन पूरी तरह से बर्बाद हो जाएगा, लेकिन शुक्र है कि ऐसा नहीं था। ‘
MND को प्रमुख न्यूरोलॉजिस्ट डोमिनिक रोवे द्वारा वर्णित किया गया है, ‘क्रुएलेस्ट डिजीज इमेजिनेबल’ के रूप में, और शेरोन उस पर ध्यान दे सकता है, जो उसके निदान के बाद पहले दो या तीन साल का वर्णन करता है।
वह कहती हैं, “मैं अभी भी एक अपेक्षाकृत सामान्य जीवन जीने की कोशिश कर रही थी – अपनी कई नियुक्तियों के शीर्ष पर काम करना, पालन -पोषण करना, सामाजिक करना और घर चलाना।”
‘उसी समय, मैं नुकसान के बाद नुकसान का अनुभव कर रहा था। मैंने बिना सोचे -समझे चलने की क्षमता खो दी, खुद को कपड़े पहनाओ, खुद को शौचालय में जाना, खाना और पीना, बात करना, ड्राइव करना, मेरे बेटों को उठाओ, उन्हें पोशाक करना … ‘
शेरोन आभारी था कि उसके बच्चे बहुत छोटे थे जब उसका निदान किया गया था, इसलिए उसे उन्हें बैठने और उन्हें बताने की आवश्यकता महसूस नहीं हुई कि क्या हो रहा है।
जैसे -जैसे मैं आगे बढ़ता गया, यह अधिक क्रमिक चर्चा थी। तो मैं कहूंगा, “मम्मी के पैर अब ठीक से काम नहीं करते हैं और इसीलिए वह बहुत तेजी से नहीं चल सकती है।” फिर धीरे -धीरे हम वास्तव में MND शब्द का उपयोग करना शुरू कर देंगे, ‘वह कहती हैं।
मोटर न्यूरोन रोग के साथ उसके निदान से सात साल, शेरोन ने ‘लगभग हर एक शारीरिक कार्य’ करने की क्षमता खो दी है
लेकिन यह कोई आसान नहीं था।
“कुछ साल पहले, हम उस मंच पर थे, जहां मेरे सबसे बड़े ने घर और स्कूल में संकेत दिखाना शुरू कर दिया था कि वह मेरे बारे में चिंतित था, लेकिन वह मौखिक रूप से अनिच्छुक था कि उसकी चिंताएं क्या थीं,” वह कहती हैं।
‘कुछ हफ्तों के बाद, हम आखिरकार उससे बाहर निकलने में सक्षम थे कि वह मेरे मरने के बारे में चिंतित था।’
अब, अपने निदान से सात साल बाद, शेरोन ने ‘लगभग हर एक शारीरिक कार्य’ करने की क्षमता खो दी है।
‘मैं अपने रोबोट फीडिंग मशीन को संचालित करने के लिए अपनी गोद में बटन दबा सकता हूं और अगर कोई मेरा हाथ नियंत्रण में रखता है तो मैं अपने व्हीलचेयर को खुद चला सकता हूं। वह कहती हैं कि मैं अपने व्हीलचेयर और कमोड या बिस्तर के बीच स्थानांतरण के लिए थोड़े समय के लिए खड़े होने के लिए अभी भी वजन-बियर कर सकता हूं, ‘वह कहती हैं।
‘अन्यथा, मुझे मूल रूप से हर दूसरे शारीरिक कार्य के लिए मदद की ज़रूरत है और केवल दोपहर में एक या दो घंटे के लिए केवल अपने दम पर छोड़ा जा सकता है।
‘यह सबसे चुनौतीपूर्ण भागों में से एक रहा है, मेरी स्वतंत्रता खोने और अन्य लोगों पर भरोसा करने के लिए। इतना अधिक समय लेने से सब कुछ भी मेरे धैर्य पर परीक्षण कर रहा है और यह बहुत निराशाजनक हो सकता है। मुझे भी नफरत है कि मैं अपने बच्चों को उसी तरह से माता -पिता नहीं कर पाऊं, जैसे कि मेरे पास होगा। ‘
शेरोन ने अपना भाषण भी खो दिया है – लेकिन एक ‘आई -टकटकी’ कंप्यूटर का उपयोग करने में सक्षम है जो आंख के मिनट आंदोलनों को बोले गए शब्दों में परिवर्तित करके उसे संवाद करने में मदद करता है।
‘यह तब तक नहीं है जब तक आप अपनी आवाज और अपने हाथों के उपयोग को नहीं खो देते हैं कि आप महसूस करते हैं कि वे कितने महत्वपूर्ण हैं कि आप अपनी बातचीत, संचार और दूसरों के साथ संबंधों के संदर्भ में हैं।
‘Mnd बस पूरी तरह से उपभोग करने वाला है। यह मेरे शरीर के हर हिस्से और मेरे जीवन के हर पहलू को प्रभावित करता है। ‘
शेरोन की एक बड़ी देखभाल टीम है जिसमें उनके जीपी, न्यूरोलॉजिस्ट, यूरोलॉजिस्ट, गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट, श्वसन विशेषज्ञ, उपशामक देखभाल नर्सों, परामर्शदाता, भाषण रोगविज्ञानी और बहुत कुछ शामिल हैं।
वह कहती हैं, “मुझे लगता है कि मैं अपनी देखभाल और समर्थन श्रमिकों को समन्वित करने के लिए एक पूर्णकालिक नौकरी से अधिक काम करती हूं।”
यह सब होने के बावजूद, शेरोन का एक उल्लेखनीय सकारात्मक दृष्टिकोण है।
‘मैं चीजों को खोजने के लिए ध्यान केंद्रित करने की कोशिश करता हूं और मैं उन्हें हर दिन पा सकता हूं। यह नया जीवन वास्तव में आपकी धारणा को बदल देता है और मुझे इस तरह की सरल चीजों से खुशी मिलती है। मैं लड़कों और एडम के साथ लगभग हर एक पल को संजोती हूं, ‘वह कहती हैं।
‘जिस दिन मुझे निदान किया गया था, उस दिन से, मुझे लगा जैसे मेरे पास एक विकल्प था, जैसा कि हम में से कई हमारे जीवन में होंगे। मैं दुखी होना चुन सकता हूं या खुश रहना चुन सकता हूं। MND ने मुझसे बहुत कुछ लिया है, लेकिन मैंने इसे अपना सकारात्मक दृष्टिकोण लेने से मना कर दिया।
‘मैं बस चाहता हूं कि मैं वापस जा सकता हूं और उन सभी चीजों के लिए अधिक प्रशंसा का अनुभव कर सकता हूं जो मैंने दी थी।’
दुकानों के लिए डक करना, ड्राइव -थ्रू से गुजरना और कार में खाना, टहलना, और अपने बेटों के साथ ट्रम्पोलिन पर खेलना – वे कुछ आजादी हैं जो वह सबसे ज्यादा याद करती हैं
जबकि MND के लिए कोई इलाज नहीं है, शेरोन अपना अधिकांश समय अनुसंधान और नैदानिक परीक्षणों के लिए जागरूकता बढ़ाने में बिताता है।
