एक मरीज बनने से बहुत पहले, इलेन सू रुहॉय सिएटल में एक प्रमुख न्यूरोलॉजिस्ट थे, जो बीमारी के इलाज के आदी थे।
वह एक दशक से अभ्यास कर रही थी, जब 2014 में, उसने बढ़ती थकान, चक्कर आना, मतली, माइग्रेन, और चिड़चिड़ापन देखा कि विभिन्न डॉक्टरों ने तनाव, एक हार्मोन असंतुलन और एक साइनस संक्रमण के लिए चाक किया। उनमें से कोई भी नहीं, उसने महसूस किया, वास्तव में उसके लक्षणों को गंभीरता से सुना या लिया।
अगस्त 2015 में, डॉक्टरों से उसे एमआरआई का आदेश देने के लिए एक साल के बाद, उनमें से एक ने आखिरकार सुना, और स्कैन पर जो दिखाई दिया वह उसके जीवन के पाठ्यक्रम को पूरी तरह से बदल दिया।
आपातकालीन कक्ष में, डॉक्टरों ने उसे सूचित किया कि उसे एक ट्यूमर है जिसे एक मेनिंगियोमा कहा जाता है, जो उसके मस्तिष्क के बाईं ओर एक सेब का आकार इतना बलपूर्वक दबाता है कि दोनों गोलार्द्धों को उसकी खोपड़ी के दाईं ओर धकेल दिया जा रहा था।
जबकि कैंसर के रूप में वर्गीकृत नहीं किया गया है, मेनिंगिओमास घातक हो सकता है यदि जटिलताएं उत्पन्न होती हैं, तो 63 से 90 प्रतिशत तक कहीं भी मृत्यु दर का दावा करते हैं।
वह रक्त वाहिका को सील करने के लिए कई सर्जरी से गुजरती है, जो इसे बड़े होने से रोकने की उम्मीद में ट्यूमर को खिलाती है, इसके बाद द्रव्यमान को अपनी संपूर्णता में हटाने की प्रक्रिया थी।
“यह केवल तब होता है जब मैं समय पर वापस देखता हूं और उन नियुक्तियों और बातचीत के माध्यम से सोचता हूं, और मैं उस बिंदु पर था जहां मैं लोगों से भीख माँग रहा था,” रूहॉय ने Dailymail.com को बताया।
‘दुखद बात यह है कि अगर किसी ने मुझे पहले विश्वास किया होता, तो मुझे लगता है कि मैं बहुत सारे पुनरावृत्ति को रोक सकता था, जो मुझे गुजरना था क्योंकि मैं अब अपने मस्तिष्क में तीन राउंड विकिरण से गुजर चुका हूं।’
डॉ। इलेन रुहॉय जटिल पोस्ट-एक्सपोज़र बीमारियों में माहिर हैं जैसे कि लंबे कोविड
रुहॉय अपने चिकित्सा संकट से पहले स्वस्थ थे, उनके कई वर्तमान रोगियों की तरह। उसने सवाल किया कि यह कैसे हो सकता है, यह महसूस करते हुए कि उसने सब कुछ सही किया है।
जवाब के लिए अपनी खोज के दौरान, रूहॉय ने प्रकाश संवेदनशीलता और गंभीर, लंबे समय तक चलने वाले माइग्रेन की शिकायत की, जो डॉक्टरों ने उसे बताया कि एक अस्पताल में एक न्यूरोलॉजिस्ट के रूप में उसकी तनावपूर्ण नौकरी के कारण थे।
उसने कहा कि एक डॉक्टर अपने कंप्यूटर से चिपके रहे और उसके साथ आंखों से संपर्क करने में भी विफल रहे।
एक अन्य ने उसे बताया, जब वह एक एमआरआई के लिए भीख माँगती थी क्योंकि वह जानती थी कि कुछ गलत है, कि वह ‘एमआरआई का आदेश देकर हिस्टीरिया में नहीं खिलाना चाहती थी।’
उसने कहा ‘पीछे मुड़कर, मुझे लगता है कि मैं सिर्फ इस बात का संज्ञान नहीं लेता था कि वास्तव में क्या हो रहा था जब यह हो रहा था।
‘और यह केवल तब होता है जब मैं समय पर वापस देखता हूं और उन नियुक्तियों के माध्यम से सोचता हूं और मूल रूप से मैं उस बिंदु पर था जहां मैं लोगों से भीख माँगने की तरह था, मुझे विश्वास करने के लिए, क्योंकि चीजें बस मेरे लिए बदतर हो रही थीं।’
उसकी बीमारी में लगभग नौ महीने, निदान होने से पहले, उसे एक प्राथमिक देखभाल चिकित्सक मिला और जैसा कि जैसे ही रूहॉय अपने नए डॉक्टर के कार्यालय में चली गई, वह चिकित्सक को बताने लगी कि वह अपने बुद्धि के अंत तक पहुंच गई है।

रुहॉय के कई रोगी अपने चौथे या पांचवें स्वास्थ्य सेवा पेशेवर पर हैं
‘सब मैंने कहा था, कृपया, बस मुझे एक एमआरआई का आदेश दें। और उसने प्रसिद्ध शब्द कहा, “जब एक न्यूरोलॉजिस्ट आपको एक मस्तिष्क एमआरआई ऑर्डर करने के लिए कहता है, तो आप एक मस्तिष्क एमआरआई का आदेश देते हैं,” “रुहॉय ने कहा।
‘मुझे वह क्षण याद है जब वह सिर्फ सहमत हुई थी और मैंने उसे लगभग गले लगाया था। मैंने नहीं किया, मेरे पास होना चाहिए था, लेकिन मैं बस बहुत आभारी था, और मैं हमेशा आभारी रहूंगा। ‘

डॉ। रुहॉय ने सेंट मार्टिन के प्रकाशन समूह द्वारा प्रकाशित अपनी नई पुस्तक के बारे में Dailymail.com से बात की, जो जटिल पुरानी बीमारियों के इलाज के बारे में है
रुहॉय अभी भी निश्चित रूप से नहीं जानते हैं कि उसके अपने ट्यूमर का क्या कारण है।
उसने कहा: ‘मेरे पास पर्यावरण विष विज्ञान में पीएचडी है, इसलिए मैंने इस बारे में लंबा और कठिन सोचा है; मेरे जीवन में मेरे पास क्या एक्सपोज़र हैं, मेरे जीवन में मेरे पास क्या संक्रमण हुए हैं।
‘एक बार जब मेरा निदान किया गया, तो मैंने एक बड़े वर्कअप से गुजरा, अपने द्वारा नेतृत्व किया, उस सटीक प्रश्न का उत्तर देने की कोशिश करने के लिए, और मैं वास्तव में कुछ भी नहीं के साथ आया था। हम वास्तव में नहीं जानते कि इन ट्यूमर का क्या कारण है। ‘
अपनी खुद की यात्रा से प्रेरित होकर, रूहॉय जटिल पोस्ट-एक्सपोज़र इलनेस (PEIS), जैसे कि लंबे कोविड और क्रोनिक थकान सिंड्रोम के विशेषज्ञ होने के लिए आएंगे।
कुछ दवाओं, रोगजनकों, या आघात के संपर्क में आने से खिलाया जानी पुरानी बीमारियों वाले लोग आम तौर पर अपने डॉक्टरों द्वारा ‘गैसलीट’ महसूस करने का वर्णन करते हैं, जो अपनी चिंताओं को पर्याप्त रूप से नहीं सुनते हैं, अक्सर उन्हें तनाव के कारण होने के कारण ब्रश करते हैं, मरीजों का इलाज करने की कोशिश करते हैं, और उन्हें अलग करते हैं।
उसने उन रोगियों की मदद करने की कसम खाई, जिन्होंने चिकित्सा प्रतिष्ठान को महसूस किया है और उन्हें वसूली के रास्ते पर आगे बढ़ाए बिना अपने कार्यालय को छोड़ने की अनुमति नहीं दी है।
PEIS लक्षणों की एक विस्तृत सरणी द्वारा चिह्नित कई निदान शामिल हैं।
रुहॉय के अनुसार, एक्सपोज़र कुछ भी बाहरी हो सकता है और हमेशा संक्रमण शामिल नहीं होता है। उदाहरण के लिए, उसने कहा, कीटनाशकों या मोल्ड के लिए दीर्घकालिक जोखिम को पार्किंसंस, मल्टीपल स्केलेरोसिस और क्रोनिक थकान सिंड्रोम के मामलों से जोड़ा गया है।

आपातकालीन कक्ष में, डॉक्टरों ने उसे सूचित किया कि उसे एक ट्यूमर था जिसे एक मेनिंगियोमा कहा जाता था, जो उसके मस्तिष्क (स्टॉक इमेज) के बाईं ओर एक सेब का आकार दबा रहा था
PEIS का इलाज करने वाले उसके नए करियर की शुरुआत डेनिएल के साथ हुई, जो 30 के दशक के शुरुआती दिनों में एक नर्तक थी, जिसने संयुक्त दर्द, खाद्य एलर्जी, पित्ती, उसके हाथों और पैरों में सूजन, चक्कर आना, सिरदर्द और गर्दन में दर्द को विकसित किया।
उसके कई मरीज आज अपने चौथे या पांचवें स्वास्थ्य सेवा पेशेवर पर अपनी खोज में हैं, यह पता लगाने के लिए कि उनके लक्षण क्या हैं।
डेनिएल अलग नहीं था।
उसने डेनिएल से सवालों की एक कपड़े धोने की सूची से पूछा, सवालों के किसी भी डॉक्टर ने उससे पहले नहीं पूछा था: क्या उसे कभी कोई दर्द विकार था? क्या परिवार के सदस्यों के पास उसके समान लक्षण थे? क्या उसने बहुत कुछ चुना था? क्या उसे सीने में दर्द था?
एक विस्तृत रक्त परीक्षण में डेनिएल के हाइपोथायरायडिज्म का पता चला, अन्य डॉक्टरों द्वारा याद किया गया, जिन्होंने एक व्यापक पैनल का आदेश नहीं दिया था।
इस संभावना के कारण उसकी थकान, मासिक धर्म के मुद्दे, बालों के झड़ने, सूजन और त्वचा में बदलाव आया।
डॉ। रुहॉय ने प्रत्येक लक्षण को संबोधित किया: एक एमआरआई ने एक गलत तरीके से स्पाइनल समस्या को उजागर किया, जो मांसपेशियों के आराम के साथ इलाज किया गया; दवा ने उसके चक्कर को स्थिर कर दिया; और विशेषज्ञों ने उसके दिल और जोड़ों के दर्द को प्रबंधित किया। महीनों के भीतर, डेनिएल ने काफी बेहतर महसूस किया।
आपका ब्राउजर आईफ्रेम्स का समर्थन नहीं करता है।
दवा के साथ मरीजों के लक्षणों का इलाज करने के अलावा, रूहॉय दवा-मुक्त उपचारों की सिफारिश करता है: सक्रिय होना, यहां तक कि एक छोटी सैर के लिए, प्रकृति में समय, और एक सुसंगत नींद अनुसूची का पालन करना।
‘क्या आप कभी “सामान्य” होंगे? यह एक ऐसा सवाल है जिसे मैं अक्सर रोगियों से सुनता हूं, और दुर्भाग्य से- यदि “सामान्य” से आपका मतलब है कि आप इस पुरानी बीमारी से पहले उस व्यक्ति के लिए एक पूर्ण वापसी करते हैं … मैं वादा नहीं कर सकता कि आप करेंगे, ‘रुहॉय ने अपनी पुस्तक में लिखा है कि अदृश्य नहीं।
‘हालांकि, यदि आप अपनी परवाह करते हैं, यदि आप उन तरीकों से मेहनती रहते हैं जो हमने चर्चा की हैं, और यदि आप अपने शरीर में भाग लेते हैं और उन संकेतों को सुनते हैं जो आपको भेजते हैं … तो आपके पास अच्छी तरह से होने का एक शानदार मौका है। बहुत अच्छा, यहां तक कि। ‘