सोफिया गार्डेला के पसंदीदा पास्ट्स तैराकी कर रहे हैं, अपनी बाइक की सवारी कर रहे हैं और अपने दोस्तों के साथ समय बिता रहे हैं। फिर भी सोफिया, 11, आज इन सरल सुखों का आनंद नहीं ले रहे थे, यह नौ साल पहले एक जीवनशैली स्टेम सेल प्रत्यारोपण के लिए नहीं था।
उनके माता-पिता, क्लेयर और फैबियो, उनकी बच्ची को यह जानने के लिए तबाह हो गए थे कि उनकी बेटी की एक दुर्लभ और जीवन-धमकाने वाला आनुवंशिक विकार था।
एक दाई ने बेबी सोफिया के हथियारों और पैरों पर छोटे निशान देखे, ‘बर्थमार्क की तरह थोड़ा सा, लेकिन परपले’, एक व्यावसायिक चिकित्सक, 43 वर्षीय क्लेयर कहते हैं, जो मैन्सफील्ड, नॉटिंघमशायर में रहता है, फैबियो के साथ, 43, जो कि सेल्स में काम करता है, और सिएना, सोफे, 15। (मतलब रक्त ठीक से थक्के नहीं कर सकता है) – और यह एक स्थिति के कारण हुआ था जिसे जन्मजात अमेगाकारोसाइटिक थ्रोम्बोसाइटोपेनिया (सीएएमटी) कहा जाता है, जिसका मतलब था कि उसके शरीर ने प्लेटलेट्स बनाने के लिए आवश्यक कुछ अस्थि मज्जा कोशिकाओं का उत्पादन किया।
CAMT जीवन के लिए खतरा हो सकता है क्योंकि मरीजों को एक मामूली दस्तक से भी रक्तस्राव का खतरा होता है। यह स्थिति अन्य प्रकार की रक्त कोशिकाओं को प्रभावित करने के लिए भी प्रगति कर सकती है, जिसमें संक्रमणों से लड़ने के लिए आवश्यक श्वेत रक्त कोशिकाएं शामिल हैं – जिसका अर्थ है कि ‘हल्के’ बीमारियां घातक हो सकती हैं।
क्लेयर कहते हैं, “यह कुल झटका था कि विशेष रूप से सोफिया बिल्कुल खराब नहीं दिखती थी।”
सोफिया को अपने दोषपूर्ण अस्थि मज्जा (हड्डियों के अंदर स्पंजी ऊतक जो रक्त कोशिकाओं के उत्पादन में महत्वपूर्ण भूमिका निभाता है) को पोंछने के लिए तत्काल कीमोथेरेपी की आवश्यकता थी, इसके बाद स्वस्थ अस्थि मज्जा के विकास को प्रोत्साहित करने के लिए एक दाता से एक स्टेम सेल प्रत्यारोपण किया जाता है।
इस उपचार के बिना, सोफिया का अस्थि मज्जा उस समय तक कार्य करना बंद कर देगा जब वह पांच साल की थी – जो घातक हो सकती है। क्लेयर कहते हैं, “हमें बताया गया था कि उपचार के सफल होने की 90 प्रतिशत मौका था – लेकिन हम बहुत चिंतित थे कि वे एक दाता नहीं पा पाएंगे।”
जब परिवार के सदस्यों को पर्याप्त रूप से अच्छा ऊतक मैच नहीं पाया गया, तो डॉक्टरों ने एक और उपयुक्त दाता खोजने के लिए राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय रजिस्टरों को खारिज कर दिया।
सोफिया, 11, नॉटिंघम में नए एंथोनी नोलन सेल कलेक्शन सेंटर में अपने मम्मी क्लेयर के साथ
यह स्टेम सेल चैरिटी एंथनी नोलन था जिसने लौकिक सोने से मारा, जर्मनी में एक मैच ढूंढ रहा था: 40 के दशक में एक महिला।
लेकिन परिवार को एक और ‘तड़के’ वर्ष का इंतजार करना पड़ा जब तक कि डॉक्टरों ने सोफिया को दो साल की उम्र में एक स्टेम सेल ट्रांसप्लांट के लिए तैयार नहीं माना।
क्लेयर कहते हैं, “अगले साल चिंता से भरा था। ‘ ‘सोफिया की बारीकी से निगरानी की जा रही थी और हमें नहीं पता था कि क्या वह प्रत्यारोपण से भी बच जाएगी।’ क्लेयर ने 2016 में ट्रांसप्लांट डे आने पर अपनी उत्तेजना को याद किया, और उसने सोफिया के लिए दान की गई स्टेम सेल के साथ कूरियर को अस्पताल पहुंचा देखा।
वह कहती हैं, ‘मैंने देखा कि कूरियर ने बॉक्स के साथ कूरियर को ऊपर खींच लिया। ‘जब नर्स ने बॉक्स को सोफिया के कमरे में लाया और उसे खोल दिया, तो अंदर खून के एक बैग की तरह लग रहा था – हमने सोफिया को बताया कि यह जादू की कोशिकाओं का एक बैग था।’
सोफिया के लिए उपचार परिवर्तनकारी रहा है। लेकिन अन्य लोग इतने भाग्यशाली नहीं हैं – जबकि स्टेम सेल दान की मांग रॉकेटिंग है, आपूर्ति नहीं रख रही है।
दुख की बात है कि कुछ लोग इंतजार करते हैं – और न केवल उपयुक्त दाताओं की कमी के कारण। वास्तव में, 2.3 मिलियन लोग स्टेम सेल डोनर्स होने के लिए यूके रजिस्ट्री पर हैं।
समस्या यह है कि, एक बार एक मैच की पहचान हो जाने के बाद, एक दाता को दान लेने के लिए विशेषज्ञ उपकरणों के साथ एक अस्पताल या स्वतंत्र केंद्र में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया जाएगा – लेकिन मांग के साथ बनाए रखने के लिए इनमें से पर्याप्त नहीं हैं। एंथोनी नोलन द्वारा एकत्र किए गए आंकड़ों के अनुसार, यूके रजिस्ट्री पर केवल पांच दाताओं में से केवल एक दाता 2022-23 में अनुरोध की गई तारीख को दान करने में सक्षम था।
एनएचएस ब्लड एंड ट्रांसप्लांट में सेल, एफेरेसिस और जीन थेरेपी के निदेशक डॉ। लिलियन हुक कहते हैं, “कभी -कभी, एक संग्रह केंद्र दो या तीन महीने के लिए एक स्लॉट की पेशकश करने में सक्षम नहीं हो सकता है क्योंकि वे पहले से ही पूरी तरह से बुक हैं,” एनएचएस ब्लड एंड ट्रांसप्लांट में सेल, एफेरेसिस और जीन थेरेपी के निदेशक डॉ। लिलियन हुक कहते हैं।
इस तरह का इंतजार उस रोगी के लिए भयावह हो सकता है जिसे प्रत्यारोपण की आवश्यकता होती है। डॉ। हुक कहते हैं, “अक्सर, ये बहुत बीमार लोग होते हैं – और अगर उन्हें कुछ महीनों का इंतजार करना पड़ता है तो वे ट्रांसप्लांट से गुजरने के लिए बहुत बीमार हो सकते हैं।”
“दुर्भाग्य से, मरीज कभी -कभी बिगड़ जाते हैं और स्टेम सेल ट्रांसप्लांट की प्रतीक्षा करते हुए भी मर सकते हैं, ‘लंदन के रॉयल मार्सडेन अस्पताल में एक हेमेटोलॉजिस्ट और स्टेम सेल ट्रांसप्लांट कंसल्टेंट डॉ। क्लो एंथियस कहते हैं। ‘सभी संग्रह केंद्र क्षमता में हैं और हमें बुरी तरह से अधिक स्लॉट की आवश्यकता है। यह लगभग संकट बिंदु पर है। ‘
उच्च गुणवत्ता वाले स्टेम कोशिकाओं के साथ युवा दाताओं की आवश्यकता के साथ मिलकर सुविधाओं की कमी का मतलब है कि यूके में 70 प्रतिशत स्टेम सेल प्रत्यारोपण में आयातित कोशिकाएं शामिल हैं।
डॉ। हुक कहते हैं, “कई लोग जर्मनी से आते हैं, जहां एक व्यापक स्टेम सेल रजिस्टर है और जहां डोनर्स अक्सर यूके के रोगियों के लिए एक अच्छा टिशू मैच होता है,” डॉ। हुक कहते हैं। लेकिन यह व्यवस्थित करने के लिए जटिल है और ‘महंगा’ है, वह कहती हैं।
स्टेम सेल ट्रांसप्लांट की मांग दस वर्षों में एक तिहाई बढ़ गई है – 2013 में लगभग 3,800 से 2023 में सिर्फ 5,000 से कम (अंतिम वर्ष जिसके लिए आंकड़े उपलब्ध हैं)।
यह आंशिक रूप से सुधार के कारण है जिसका अर्थ है कि प्रक्रिया अब अधिक रोगियों के लिए उपयुक्त है, लेकिन यह भी क्योंकि स्टेम कोशिकाओं के उपयोग को काफी हद तक बढ़ाया गया है।
परंपरागत रूप से, स्टेम सेल ट्रांसप्लांट का उपयोग रक्त कैंसर, जैसे ल्यूकेमिया और मायलोमा के इलाज के लिए किया गया था। लेकिन अब वे रक्त विकारों के लिए भी उपयोग किए जाते हैं, जैसे कि सिकल सेल एनीमिया (जहां असामान्य रूप से आकार की लाल रक्त कोशिकाएं बनती हैं जो रक्त वाहिकाओं को अवरुद्ध कर सकती हैं) और दुर्लभ स्थिति, जैसे कि केम के लिए पहले कुछ उपचार थे, डॉ। एंथियस कहते हैं।
तेजी से, स्टेम कोशिकाओं को भी संशोधित किया जा रहा है, कैंसर और जीन थेरेपी के लिए भी। इस तरह के एक उपचार, कार टी-सेल थेरेपी में कुछ रक्त कैंसर से लड़ने के लिए एक मरीज की अपनी रक्त कोशिकाओं की कटाई और रिप्रोग्राम करना शामिल है।
डॉ। एंथियस कहते हैं, “इन सभी उपचारों के लिए सेल संग्रह सेवाओं की आवश्यकता होती है, हालांकि, एंथनी नोलन में एक दाता सलाहकार है।
ओमेज़ चेशायर हाउस को ड्रॉ में जीता जा सकता है जो 27 जुलाई की आधी रात को बंद हो जाता है
स्टेम सेल देना रक्त देने के रूप में सीधा नहीं है। दाता रक्त में स्टेम कोशिकाओं की रिहाई को उत्तेजित करने के लिए एक हार्मोन के इंजेक्शन प्राप्त करता है। रक्त को एक विशेष मशीन का उपयोग करके एक हाथ से खींचा जाता है, जो स्टेम कोशिकाओं को अलग करता है और एकत्र करता है – और बाकी रक्त को दूसरे हाथ में लौटाता है। मामलों के एक अल्पसंख्यक में, स्टेम कोशिकाओं को एक प्रक्रिया में अस्थि मज्जा से लिया जाता है जिसमें एक सामान्य संवेदनाहारी की आवश्यकता होती है।
डॉ। हुक का कहना है कि उन्हें रोगी को प्राप्त करने में कोई देरी नहीं है। ‘मुख्य समस्या एक उपयुक्त दाता खोजने और कोशिकाओं को इकट्ठा करने के साथ निहित है।’ लेकिन स्थिति में सुधार करने के लिए तैयार है, नए एंथोनी नोलन सेल कलेक्शन सेंटर के लिए धन्यवाद, जो नॉटिंघम में इस गर्मी में खुलता है।
केंद्र, जो चल रहे ओमेज़ चेशायर हाउस ड्रा द्वारा उठाए गए धन से लाभान्वित होगा, यूके में पहला है जो पूरी तरह से स्टेम सेल ट्रांसप्लांट और जीन थेरेपी की आवश्यकता वाले रोगियों के लिए सेल संग्रह के लिए समर्पित है। Omaze देश भर में एक ग्लैमरस घर जीतने के लिए एक ड्रॉ के लिए टिकट बेचता है – पिछले ड्रॉ ने अन्य स्वास्थ्य दान के लिए धन जुटाया है।
न्यू एंथोनी नोलन सेल कलेक्शन सेंटर, नॉटिंघम यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल्स एनएचएस ट्रस्ट के साथ साझेदारी में चलाया जाता है, जिसका उद्देश्य एक वर्ष में 1,300 नए सेल कलेक्शन स्लॉट प्रदान करना है, और नए सेल थेरेपी में अनुसंधान भी करेगा।
केंद्र द्वारा प्राप्त सटीक राशि इस बात पर निर्भर करेगी कि ड्रा कितना बढ़ता है, लेकिन एंथनी नोलन को कम से कम £ 1 मिलियन प्राप्त करने की गारंटी दी जाती है – केंद्र को छह महीने तक चलाने के लिए पर्याप्त है।
इस बीच, एनएचएस रक्त और प्रत्यारोपण भी अपनी सेल संग्रह क्षमता का विस्तार कर रहा है और अधिक दाताओं की भर्ती करने की कोशिश कर रहा है।
30 वर्ष से कम उम्र के पुरुषों को विशेष रूप से दाताओं के रूप में मांगा जाता है क्योंकि पुरुष, आम तौर पर बड़े होते हैं, अधिक स्टेम कोशिकाओं का उत्पादन करते हैं – और छोटे दाता, वे उतने ही प्रभावी होते हैं। डॉ। हुक कहते हैं कि मिश्रित और अल्पसंख्यक जातीय पृष्ठभूमि के दाताओं की भी आवश्यकता होती है क्योंकि उनके लिए एक टिशू मैच ढूंढना कठिन हो सकता है।
स्टेम सेल ट्रांसप्लांट जोखिम के बिना नहीं हैं। सोफिया ने ग्राफ्ट-बनाम-होस्ट रोग विकसित किया, जहां दान की गई कोशिकाएं एक मरीज की अपनी कोशिकाओं पर हमला करती हैं, 2016 में उसके पहले प्रत्यारोपण के बाद। उसे इसका मुकाबला करने के लिए स्टेरॉयड की आवश्यकता थी, जिससे उसके मस्तिष्क में द्रव का निर्माण हुआ, जिससे उसकी स्मृति को प्रभावित किया जा सके। उसे 2018 में एक दूसरे स्टेम सेल प्रत्यारोपण की आवश्यकता थी क्योंकि उसके प्लेटलेट का स्तर फिर से गिरने लगा।
क्लेयर कहते हैं, “एक स्तर पर मुझे आश्चर्य हुआ कि क्या वह कभी बेहतर होगी।” लेकिन अब सोफिया के प्लेटलेट का स्तर सामान्य है। उसे स्कूल में अतिरिक्त मदद की ज़रूरत है और उसे संक्रमण से बचाने के लिए पेनिसिलिन ले जाती है – लेकिन परिवार उनके आशीर्वाद को गिनता है।
सोफिया कहते हैं, “मैं खुश हूं कि मैं आखिरकार सामान्य चीजें कर सकता हूं।”
क्लेयर कहते हैं: ‘हम सोफिया के प्रत्यारोपण के लिए बहुत आभारी हैं – यह जानना अद्भुत है कि एक नया केंद्र हमारे जैसे कई रोगियों और परिवारों की मदद कर सकता है।’
27 जुलाई की आधी रात को चेशायर में ओमेज़ ड्रॉ के लिए प्रविष्टियाँ।
