मैं दुबई में अपना सपना जीवन शुरू करने के लिए अपने रास्ते पर था जब मेरी त्वचा गिरने लगी। यह बहुत ही सामान्य प्रतिक्रिया है जो इसके कारण हुई – और डॉक्टर इसे क्यों याद कर रहे हैं

जब क्लो टेटन पिछले साल की शुरुआत में दुबई में स्थानांतरित करने के लिए एक उड़ान में सवार हुए, तो उन्हें उम्मीद थी कि जलवायु में बदलाव से उसकी त्वचा की समस्याओं को कम करने में मदद मिल सकती है। 25 साल की उम्र में, वह अपने साथी मैथ्यू के साथ एक नई शुरुआत के लिए उत्साहित थी, फिर 26, एक वित्तीय योजनाकार।

लेकिन राहत लाने के बजाय, यह कदम एक मेडिकल दुःस्वप्न बन गया, जिससे वह अपने बिस्तर को छोड़ दे और अंततः संभावित रूप से जीवन-धमकाने वाली त्वचा की स्थिति के साथ अस्पताल में भर्ती हो गया।

विमान पर अपनी सीट लेने के तुरंत बाद, क्लो ने अपने चेहरे पर मॉइस्चराइज़र को चिकना कर दिया ताकि हवा को बाहर सूखने से रोक दिया जा सके।

लेकिन सिर्फ दो घंटे में, उसकी त्वचा जलने लगी। जब वह बाथरूम में गई, तो वह अपने पूरे चेहरे और गर्दन को लाल और कच्ची देखकर देखकर भयभीत थी।

जब तक विमान उतरा, तब तक वह ‘पूर्ण पीड़ा में’ थी।

और उसके लक्षण अगले कुछ हफ्तों में उत्तरोत्तर बदतर हो गए: ‘मेरे चेहरे, अंगों और शरीर पर कच्ची त्वचा टूट रही थी, रो रही थी और छील रही थी। मैं बिस्तर से बाहर नहीं निकला। ‘

क्लो को सामयिक स्टेरॉयड वापसी (टीएसडब्ल्यू) का अनुभव हो रहा था, जो लोगों को लंबे समय तक उपयोग के बाद कॉर्टिकोस्टेरॉइड क्रीम लेना बंद करने के बाद हो सकता है।

कॉर्टिकोस्टेरॉइड क्रीम, या सामयिक स्टेरॉयड, का उपयोग जिल्द की सूजन और कई अन्य भड़काऊ त्वचा की स्थितियों को नियंत्रित करने के लिए किया जाता है-वे सूजन और जलन को कम करके काम करते हैं और एनएचएस द्वारा एक्जिमा फ्लेयर-अप्स के इलाज के लिए अनुशंसित होते हैं।

निजी वनवेलबेक क्लिनिक के एक सलाहकार त्वचा विशेषज्ञ डॉ। ऐली रशीद कहते हैं, “टीएसडब्ल्यू उन लोगों में होता है, जिन्होंने कई वर्षों में मध्यम या मजबूत स्टेरॉयड क्रीम का इस्तेमाल किया है और फिर रुकते हैं।”

‘हम पूरी तरह से नहीं समझते हैं कि ऐसा क्यों होता है, लेकिन कुछ मामलों में, जब लंबे समय तक उपयोग के बाद शक्तिशाली सामयिक स्टेरॉयड को अचानक रोक दिया जाता है, तो यह एक रिबाउंड प्रभाव को ट्रिगर कर सकता है, त्वचा की बाधा को कमजोर कर सकता है। इम्यून सिस्टम ओवरएक्टिव हो जाता है जो सूजन को रिबाउंड करता है। ‘

वह कहती हैं: ‘टीएसडब्ल्यू केवल त्वचा की स्थिति का भड़कना नहीं है। त्वचा कोशिकाओं और माइटोकॉन्ड्रिया में परिवर्तन पाए गए हैं – अनिवार्य रूप से हर सेल में बैटरी, जो ऊर्जा का उत्पादन करती है – जो एक अलग जैविक प्रक्रिया की ओर इशारा करती है। ‘

माइटोकॉन्ड्रिया में डीएनए ऊर्जा का उत्पादन करने के लिए ‘निर्देश’ ले जाता है।

“टीएसडब्ल्यू में, इस माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए का कार्य कम हो सकता है, संभवतः खराब त्वचा की मरम्मत और लगातार सूजन के लिए अग्रणी है,” डॉ। राशिद कहते हैं।

च्लोए, चेशायर के एक इवेंट मैनेजमेंट विशेषज्ञ, तीन महीने का था, जब उसे पहली बार अपने गालों पर एक्जिमा के एक छोटे से पैच का इलाज करने के लिए एक स्टेरॉयड क्रीम निर्धारित की गई थी।

उसकी माँ, एक समाधान के लिए आभारी है, निर्देशों का ध्यान से पालन किया – दिन में एक या दो बार एक पतली परत लागू करना।

उसके बाद और अपने बचपन में और वयस्कता में, क्लो ने हर महीने या उसके जीपी और त्वचा विशेषज्ञ द्वारा निर्धारित, हर महीने भड़कने को नियंत्रित करने के लिए सामयिक स्टेरॉयड का उपयोग किया।

क्लो और उसके साथी मैथ्यू पिछले साल दुबई में स्थानांतरित हो गए, उम्मीद है कि जलवायु के परिवर्तन से उसकी त्वचा की समस्याओं को कम करने में मदद मिल सकती है

लेकिन यह कदम एक मेडिकल दुःस्वप्न बन गया, जिससे उसका बिस्तर हो गया और अंततः संभावित रूप से जीवन-धमकी वाली त्वचा की स्थिति के साथ अस्पताल में भर्ती हो गया

फिर भी, हर बार जब वह रुक गई, तो एक्जिमा वापस आ जाएगी और धीरे -धीरे खराब हो गई, जिसके परिणामस्वरूप क्रीम को एक बड़े क्षेत्र पर लागू करना होगा, कभी -कभी दैनिक।

क्लो कहते हैं, ‘लेकिन हमने कभी नहीं सोचा था कि इस अल्पकालिक फिक्स से दीर्घकालिक समस्या पैदा होगी।

‘किसी ने कभी भी जोखिम नहीं बताया कि मेरी त्वचा क्रीम पर निर्भर हो सकती है – या यह कि यह एक बुरा सपना होगा।’

दवा पर यह निर्भरता, जिसे सामयिक स्टेरॉयड निर्भरता के रूप में जाना जाता है, का मतलब है कि रोगी को प्रभाव को बनाए रखने के लिए लगातार इसका उपयोग करना होगा – और उपचार को रोकना टीएसडब्ल्यू को बताता है, डॉ। रशीद बताते हैं।

समस्या यह है कि अधिकांश डॉक्टरों, यहां तक कि कई त्वचा विशेषज्ञ, टीएसडब्ल्यू को पहचानने के लिए प्रशिक्षित नहीं हैं, वह कहती हैं।

‘कई लक्षण गंभीर एक्जिमा की तरह दिख सकते हैं, इसलिए यह अक्सर एक भड़कने के रूप में गुमराह किया जाता है।

‘लेकिन लक्षण – जिसमें स्टिंगिंग, लाली, फ्लेकिंग, अत्यधिक संवेदनशीलता और थकान शामिल हो सकते हैं – अक्सर विशिष्ट एक्जिमा से भी बदतर होते हैं और महीनों तक रहते हैं।’

एक सेवानिवृत्त सलाहकार त्वचा विशेषज्ञ और नेशनल एक्जिमा सोसाइटी के एक ट्रस्टी प्रोफेसर सेलिया मॉस का कहना है कि ‘सामयिक स्टेरॉयड वापसी’ को पहचानने के बारे में कुछ भ्रम शब्द है – ‘सामयिक स्टेरॉयड वापसी प्रतिक्रिया शायद एक बेहतर शब्द है’।

च्लोए की टीएसडब्ल्यू की समस्याएं पहली बार अप्रैल 2021 में शुरू हुईं, जब वह अपना चेहरा सूजन और लाल खोजने के लिए जाग गई।

‘मुझे लग रहा था कि मैं एक मधुमक्खी से डंक मार रहा था,’ वह याद करती है। वह अपने जीपी के पास गई, जिसने एक और मजबूत स्टेरॉयड क्रीम निर्धारित की और उसे एक त्वचा विशेषज्ञ के पास भेजा।

दुबई के लिए दस घंटे की उड़ान के दौरान, क्लो के चेहरे पर त्वचा भड़क गई। ‘मैं पीड़ा में थी,’ वह कहती हैं। ‘जब मैं विमान से उतर गया, तो लोग मेरे चमकीले लाल चेहरे को घूर रहे थे’

2021 में, क्लो ने फोटोथेरेपी सहित उपचारों की एक श्रृंखला से गुजरना शुरू किया, जो प्रकाश का उपयोग फिर से सूजन और खुजली करने के लिए करता है; उसकी प्रतिरक्षा प्रणाली को शांत करने के लिए इम्यूनोसप्रेसेंट दवा; और विभिन्न स्टेरॉयड क्रीम। लेकिन उसकी त्वचा के लक्षण उत्तरोत्तर बदतर हो रहे थे।

अपने स्वयं के शोध करते हुए, क्लो ने टीएसडब्ल्यू की खोज की। लेकिन जब उसने अपने त्वचा विशेषज्ञ के साथ चिंता जताई, तो उसे बताया गया कि वह बस ‘चरम एक्जिमा’ थी।

क्लो को पता था कि अन्यथा, वह कहती है: ‘मैं अपने पूरे जीवन में एक्जिमा था, यह अलग था। मेरे पास तीव्र जलती हुई त्वचा थी और उन जगहों पर व्यापक लालिमा थी जहाँ मैंने कभी स्टेरॉयड का उपयोग नहीं किया था। ‘

सितंबर 2023 में, 23 साल के नियमित स्टेरॉयड उपयोग के बाद, क्लो – यह महसूस करते हुए कि वे केवल उसकी त्वचा को और नुकसान पहुंचा रहे थे – क्रीम का उपयोग करना बंद कर दिया।

अगले सप्ताह तक, उसकी त्वचा पूरी तरह से टूटने लगी थी, रोना और छीलना।

अपनी अगली नियुक्ति में, त्वचा विशेषज्ञ ने एक नया उपचार शुरू करने का सुझाव दिया, एक इंजेक्शन द्वारा दिया गया एक नया उपचार (दुपलुमैब का एक ब्रांड नाम) – एक नए प्रकार की दवा जिसे मोनोक्लोनल एंटीबॉडी के रूप में जाना जाता है, जो सूजन को ट्रिगर करने वाले प्रोटीन को लक्षित करके काम करता है।

23 साल के नियमित स्टेरॉयड के उपयोग के बाद, क्लो – यह महसूस करते हुए कि वे केवल उसकी त्वचा को नुकसान पहुंचा रहे थे – क्रीम का उपयोग करना बंद कर दिया। अगले सप्ताह तक, उसकी त्वचा पूरी तरह से टूटने लगी थी, रोना और छीलना

दुबई में पहुंचने के कुछ हफ्तों के भीतर, क्लो को बिस्तर पर रखा गया था क्योंकि उसका पूरा शरीर प्रभावित था, वह काम करने में असमर्थ थी-और राउंड-द-क्लॉक केयर के लिए मैथ्यू पर पूरी तरह से निर्भर थी

लेकिन इससे पहले कि वह इलाज शुरू कर पाता, क्लो और उसके साथी मैथ्यू ने दुबई जाने का फैसला किया।

भले ही वह पहले से ही TSW का अनुभव कर रही थी, लेकिन क्लो को उम्मीद थी कि गर्म जलवायु उसकी त्वचा में मदद करेगी। लेकिन दस घंटे की उड़ान के दौरान, उसके चेहरे पर त्वचा भड़क गई।

‘मैं पीड़ा में थी,’ वह कहती हैं। ‘जब मैं विमान से उतर गया, तो लोग मेरे चमकीले लाल चेहरे को घूर रहे थे।’

आने के हफ्तों के भीतर, वह बिस्तर पर था क्योंकि उसका पूरा शरीर प्रभावित था, वह काम करने में असमर्थ थी-और मैथ्यू पर पूरी तरह से राउंड-द-क्लॉक केयर के लिए निर्भर थी।

वह कहती हैं, ” वह खाना बना रही थी, सफाई कर रही थी, मेरी त्वचा को साफ कर रही थी और नमक स्नान चला रही थी। ‘उन्होंने एक बार मुझे कभी भी बदसूरत या अप्राप्य महसूस नहीं किया।’

क्लो ने तंत्रिका दर्द, गंभीर खुजली, अनिद्रा और अवसाद का भी अनुभव करना शुरू कर दिया।

मार्च 2024 में, यह तय किया गया था कि क्लो को इलाज के लिए यूके लौट जाना चाहिए।

वह कहती हैं, ” यह सबसे मुश्किल फैसला था। ‘ ‘मैथ्यू काम के लिए रहे और हम एक लंबी दूरी के रिश्ते को बनाए रख रहे हैं।’

घर वापस, क्लो की हालत बिगड़ गई – ‘मैं बुखार था, उलझन में था और मेरी त्वचा जल रही थी: मम ने सोचा कि मुझे सेप्सिस था,’ वह याद करती है।

स्थानीय अस्पताल में, डॉक्टरों ने एरिथ्रोडर्मा का निदान किया, एक संभावित घातक स्थिति जहां त्वचा का 90 प्रतिशत से अधिक सूजन हो जाती है – इसे कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स की वापसी से ट्रिगर किया जा सकता है। क्लो को तरल पदार्थ और एंटीबायोटिक दवाओं के साथ स्थिर किया जाना था।

फिर, अंत में, पिछले साल जून में, उसे एनएचएस पर द्वैध के लिए अनुमोदित किया गया था, जिसे कई त्वचा विशेषज्ञों और स्थानीय स्वास्थ्य प्राधिकरण द्वारा अनुमोदन की आवश्यकता थी।

दवा महंगी है-दो-पैक प्रीफ़िल्ड सीरिंज के लिए £ 1,264.89: वह अब हर दो से तीन सप्ताह में एक के साथ खुद को इंजेक्ट करती है।

क्लो कहते हैं: ‘मेरी त्वचा एक मिलियन गुना बेहतर है। मैं आखिरकार अपना जीवन फिर से जी रहा हूं। ‘

प्रोफेसर मॉस का कहना है कि डुपिक्सेंट क्लो जैसे रोगियों की मदद कर रहा है, ‘कई जीपीएस एक्जिमा स्टेरॉयड के अलावा एक्जिमा के लिए कुछ भी नहीं लिख सकते हैं या नहीं करेंगे।

हालांकि, लोगों को स्टेरॉयड उपचार का उपयोग करने से डरना नहीं चाहिए, वह कहती हैं: ‘लाखों रोगियों और कई स्थितियों को पिछले 70 वर्षों में सामयिक स्टेरॉयड के साथ सुरक्षित रूप से इलाज किया गया है।’

कुंजी उन्हें अचानक उपयोग करने से रोकने के लिए नहीं है।

‘जब सामयिक स्टेरॉयड के इम्युनोसप्रेसिव प्रभाव को अचानक हटा दिया जाता है, तो भड़कना बंद हो जाता है। इसलिए रोगियों को आम तौर पर धीरे -धीरे बंद कर दिया जाना चाहिए और वैकल्पिक उपचार की पेशकश की जानी चाहिए। ‘

सौभाग्य से, टीएसडब्ल्यू के बारे में अधिक जागरूकता प्रतीत होती है, स्वयं रोगियों के लिए धन्यवाद।

डॉ। रशीद कहते हैं, “हाल ही में, टीएसडब्ल्यू को एक अलग स्थिति के रूप में नहीं देखा गया था, इसलिए इसका ठीक से अध्ययन नहीं किया जा रहा था – यह केवल अब है कि मरीजों के अनुभव अनुसंधान को आगे बढ़ाने के लिए शुरू कर रहे हैं।” ‘उनकी कहानियों ने TSW को सुर्खियों में लाया है और इसे अनदेखा करना असंभव बना दिया है, यह दिखाते हुए कि यह कितना गंभीर हो सकता है, न केवल शारीरिक रूप से बल्कि भावनात्मक रूप से।’

पिछले साल जून में, क्लो ने द्वैध को लागू करना शुरू कर दिया। दवा महंगी है-दो-पैक के लिए £ 1,264.89 पूर्वसर्ग सीरिंज: वह अब हर दो से तीन सप्ताह में एक के साथ खुद को इंजेक्ट करती है

क्लो अब कहता है: ‘मेरी त्वचा एक मिलियन गुना बेहतर है। मैं अंत में अपना जीवन फिर से जी रहा हूं ‘

‘हम एक मोड़ पर हैं,’ वह कहती हैं। वह नेशनल एक्जिमा सोसाइटी की ओर इशारा करती है, जो टीएसडब्ल्यू को सामयिक स्टेरॉयड का उपयोग करने की जटिलता के रूप में स्वीकार करती है, और यह एक्जिमा और इसका निदान करने के लिए मापदंड से अलग है, इस पर तत्काल शोध के लिए इसकी कॉल। ‘

प्रोफेसर मॉस इस बात से सहमत हैं कि प्रगति के संकेत हैं: ‘मेडिसिन एंड हेल्थकेयर प्रोडक्ट्स रेगुलेटरी एजेंसी ने हाल ही में मरीजों और प्रिस्क्राइबर्स के लिए टीएसडब्ल्यू के बारे में जानकारी प्रकाशित की है – और नेशनल एक्जिमा सोसाइटी के पास अब अपनी वेबसाइट पर सूचना और एफएक्यू हैं।

‘प्लस, ब्रिटिश एसोसिएशन ऑफ डर्मेटोलॉजिस्ट ने साक्ष्य की समीक्षा करने और दिशानिर्देशों को स्थापित करने के लिए एक टीएसडब्ल्यू वर्किंग ग्रुप की स्थापना की है। त्वचा रोग के कारण मानसिक स्वास्थ्य के मुद्दों के बारे में भी अधिक जागरूकता है। ‘

यह कुछ ऐसा है जिसने क्लो को प्रभावित किया है, जिसने पिछले सितंबर में अपने अनुभव के बाद अपनी चिंता का प्रबंधन करने के लिए परामर्श और संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी (सीबीटी) प्राप्त की।

वह कहती हैं, ‘मैं अभी भी टीएसडब्ल्यू फ्लेयर-अप के बारे में घबरा जाती हूं।’ ‘यहां तक कि मेकअप पहनना या गलत चीज़ खाने से त्वचा की प्रतिक्रिया हो सकती है।’

क्लो का मानना है कि मरीजों को बेहतर सूचित करने के लायक है।

वह कहती हैं, “अभी, हम जोखिमों को बताए बिना नुस्खे सौंपे गए हैं।” ‘और अगर मेरी कहानी एक व्यक्ति को पर्चे पर सवाल उठाने में मदद कर सकती है या अकेले कम महसूस कर सकती है, तो यह बताने लायक है।’