इस हीटवेव के दौरान, जबकि हम में से अधिकांश एक वातानुकूलित दुकान या रेस्तरां में ठंडी हवा के विस्फोट का स्वागत करते हैं, करेन रनी-मार ने इसे डुबो दिया।
उसे हर समय उसके साथ दस्ताने और एक हूडि को ले जाना पड़ता है – यहां तक कि 30 सी गर्मी में – बस अगर वह कहीं खत्म हो जाती है तो वह वातानुकूलित होता है। यहां तक कि उसे एक गर्म स्टीयरिंग व्हील का उपयोग करके ड्राइव करना पड़ता है।
हर्टफोर्डशायर में सेंट एल्बंस के एक हेल्थकेयर प्ले विशेषज्ञ 37 वर्षीय करेन के लिए, रेनाउड सिंड्रोम से पीड़ित हैं। यह एक ऐसी स्थिति है जो लगभग दस मिलियन ब्रिटन को प्रभावित करती है, जहां तापमान में मामूली बदलाव के कारण किसी व्यक्ति के चरम को ठंडा और सुन्न हो जाता है, सफेद से नीले रंग में रंग बदल जाता है, फिर लाल हो जाता है – कभी -कभी रक्त प्रवाह को बहाल करने के लिए पिन और सुइयों के साथ।
जबकि यह आमतौर पर उंगलियों और पैर की उंगलियों को प्रभावित करता है, कुछ लोग इसे अपने होंठ, नाक, कान और यहां तक कि निपल्स में भी अनुभव करते हैं।
हमले अक्सर दर्दनाक होते हैं और दुर्बल हो सकते हैं, जिससे बटन करना जैसे सरल कार्य भी करना मुश्किल हो जाता है।
रेनाउड छोटे रक्त वाहिकाओं में ऐंठन के कारण होता है, जो उन्हें संकुचित बनाता है। इसका कारण स्पष्ट नहीं है, हालांकि यह महिलाओं में चार गुना अधिक आम है, और एक आनुवंशिक लिंक हो सकता है क्योंकि यह परिवारों में चल सकता है। यह आमतौर पर 30 वर्ष की आयु से पहले दिखाई देता है।
सभी प्रभावित अनुभव लक्षणों में से दस में से लगभग तीन साल भर में, विशेषज्ञों ने चेतावनी दी कि वार्मिंग जलवायु विडंबना का मतलब है कि करेन जैसे पीड़ित भी सबसे गर्म मौसम में लक्षणों का अनुभव कर रहे हैं।
स्क्लेरोडर्मा और रेनाउड के यूके के मुख्य कार्यकारी अधिकारी सू फैरिंगटन बताते हैं, ‘कार्यालयों और दुकानों में एयर कंडीशनिंग कई लोगों के लिए एक प्रमुख मुद्दा हो सकता है, जो जानबूझकर, या अनजाने में, रेनाउड का है।
‘और चिंता यह है कि एक गर्म जलवायु के साथ यह चुनौती दूर नहीं होने वाली है और यह असुविधा बढ़ने की संभावना है।’
करेन रनी-मार्र को दर्दनाक लक्षणों से बचने के लिए गर्म मौसम में भी लपेटना पड़ता है
Raynaud के सिंड्रोम के कारण एक व्यक्ति के चरम को ठंडा और सुन्न हो जाता है, सफेद से नीले रंग में रंग बदल जाता है फिर लाल
करेन को उस स्थिति का पता चला था जब वह 18 साल की थी, जो कि दर्दनाक चिलब्लेन से पीड़ित थी।
“डॉक्टर ने मुझे बताया कि कोई इलाज नहीं था और यह उन चीजों में से एक था, जिनके साथ मुझे रखना था, ‘वह याद करती हैं।
आश्चर्य की बात नहीं, सर्दियां कठोर थीं – साथ ही चिलब्लेन, उसकी उंगलियां बाहर की ठंड से एक गर्म घर में आने से प्रफुल्लित होंगी।
जब वह 21 साल की थी, तो दर्द इतना बुरा था कि करेन को अस्पताल में भर्ती कराया गया था और उसे हार्मोन जैसी दवाओं के रूप में दिया गया था जो कि परिसंचरण में सुधार के लिए रक्त वाहिकाओं को बड़ा करता है।
लेकिन जैसा कि यूके में ग्रीष्मकाल गर्म हो गया है, और अधिक से अधिक सार्वजनिक क्षेत्रों में एयर-कंडीशनिंग है, करेन ने देखा है कि उसकी स्थिति अक्सर गर्मियों में बिगड़ती है।
वह कहती हैं, “सर्दियों में मैं इसके लिए योजना बना सकती हूं-मुझे पता है कि मुझे दस्ताने और गर्म कपड़ों की आवश्यकता होगी-लेकिन 30 डिग्री की गर्मी में यह कठिन है।”
‘मैं शॉर्ट्स और एक टी-शर्ट बाहर पहन सकता हूं, लेकिन अगर मैं घर के अंदर जाता हूं, जैसे कि शॉपिंग सेंटर में और एयर कंडीशनिंग है, तो मुझे अपने दस्ताने और हूडि की आवश्यकता होगी। लोग अक्सर घूरते हैं और आश्चर्य करते हैं कि पृथ्वी पर मुझे इस तरह से कपड़े पहने क्यों होते हैं जब वे बनियान और शॉर्ट्स में होते हैं। ‘
करेन शॉपिंग सेंटर और जिम जैसे स्थानों से बचने की कोशिश करता है, जो वातानुकूलित होते हैं, लेकिन उन्हें पकड़ा जा सकता है। वह कहती है: ‘हाल ही में मैं थिएटर में गई और एयर कंडीशनिंग थी। मैंने एक रात के लिए अच्छी तरह से कपड़े पहने थे और तैयार नहीं किया था – मेरे साथ केवल एक छोटी सी पतली जोड़ी थी।
‘मैंने उन्हें डाल दिया, लेकिन एयर कंडीशनिंग इतनी मजबूत थी कि मुझे कुछ मिनटों के भीतर दर्दनाक चिलब्लेन और सूजन मिली। इसने पूरी रात मेरे लिए बर्बाद कर दी। मैं पूरे शो को देखने में कामयाब रहा, लेकिन यह पीड़ा थी। ‘
करेन को अपनी कार में एयर कंडीशनिंग भी नहीं हो सकती है – जिसका अर्थ है कि किसी भी यात्री को झूलना पड़ता है।
वह कहती हैं, ” मैं इसे लोगों के लिए थोड़ा सा करती हूं अगर वे बहुत गर्म महसूस करते हैं, लेकिन केवल जितना मैं खड़ा हो सकता हूं – फिर इसे बंद करना होगा। ” ‘मेरे पास एक गर्म स्टीयरिंग व्हील भी है।’
छुट्टी पर, करेन भी पूल में डुबकी का आनंद नहीं ले सकते क्योंकि इसमें गर्म मौसम से ठंडे पानी तक जाना शामिल है।
करेन शॉपिंग सेंटर और जिम जैसे स्थानों से बचने की कोशिश करता है, जो वातानुकूलित होते हैं – और आमतौर पर उसके साथ दस्ताने की एक जोड़ी होती है
वह कहती हैं, “मैं तैराकी का जोखिम नहीं उठा सकती, इसलिए इसके बजाय मैं एक लिलो पर शीर्ष पर तैरती हूं,” वह कहती हैं।
सू फारिंगटन कहते हैं, “घास के बुखार के रूप में आम होने के बावजूद, रेनाउड अपेक्षाकृत अज्ञात है और लोगों की रोजमर्रा के कार्यों को करने की क्षमता को प्रभावित कर सकता है।” ‘और पूरे साल तीन मिलियन अनुभव के हमले।’
जबकि रेनाउड ठंड के मौसम से जुड़ा हुआ है, ‘क्या हमले को ट्रिगर कर सकता है, वास्तव में तापमान में एक बदलाव है, इसलिए गर्म से ठंड तक जाना’, स्क्लेरोडर्मा और रेनाउड के यूके में धन उगाहने और सगाई के प्रमुख जेम्मा कॉर्नवेल बताते हैं।
‘अधिक लोग हमारे लिए आगे आ रहे हैं क्योंकि वे एक कार्यालय, या दुकानों और अन्य वातानुकूलित क्षेत्रों में संघर्ष करते हैं।
‘काम पर यह उनकी उंगलियों में आंदोलन को प्रतिबंधित कर सकता है और इसका मतलब है कि वे कीबोर्ड पर भी टाइप नहीं कर सकते। और फिर भी आप कार्यालय में हर किसी को गर्म करते हैं और हवा कोन को वास्तव में कम चाहते हैं। ‘
चैरिटी उन लोगों को प्रोत्साहित करती है जो अपने सहकर्मियों को यह बताने के लिए प्रोत्साहित करते हैं कि उनके पास रेनाउड के रूप में कई लोगों ने इसके बारे में नहीं सुना होगा।
“यदि आप एक पंखे या एयर कंडीशनिंग इकाई के तहत एक कार्यालय में काम करते हैं – तो दूर ले जाने के लिए कहें,” जेम्मा कॉर्नवेल का सुझाव है।
विचार करने के लिए अन्य चरणों में एक पोर्टेबल हीटर और गर्म माउस और लाइट/सॉफ्ट टच कीबोर्ड शामिल हैं।
वह कहती हैं, ” हम दस्ताने की एक जोड़ी होने के बारे में सोचने का सुझाव देते हैं – भले ही वह गर्म मौसम में थोड़ा अजीब लगता है। (पूरे दिन दस्ताने पहनना आवश्यक नहीं है, लेकिन बस एक कूलर तापमान के साथ कहीं प्रवेश करते समय।)
एक सिद्धांत यह है कि चरम सीमाओं में रक्त वाहिकाएं कोर में प्रमुख क्षेत्रों से गर्मी के नुकसान को रोकने के लिए कसती हैं जैसे कि हृदय – इसलिए पूरे शरीर को गर्म रखना (न केवल चरम) महत्वपूर्ण है।
सुश्री कॉर्नवेल कहते हैं, “हम पतली परतों को पहनने की सलाह देते हैं – जैसा कि आपके कोर के करीब कपड़ों की एक परत होती है।”
यदि आपके पास टी-शर्ट के नीचे एक और परत है, तो यह भी कम स्पष्ट है (मोटे दस्ताने की तुलना में)। और गर्म हाथ और पैर वार्मर भी हैं जिन्हें आप प्राप्त कर सकते हैं – जिनमें आप अपनी जेब में डाल सकते हैं यदि आप अधिक विवेकपूर्ण होना चाहते हैं। ‘
वह भी तनाव से ट्रिगर हो सकता है, वह बताती है। ‘यहां तक कि एक हमले के बारे में चिंता करने से हमला हो सकता है, इसलिए तनाव के स्तर का प्रबंधन करने का प्रयास करें।’
करेन के पास अब हर तीन महीने में दवा के नियमित संक्रमण के रूप में निवारक उपचार है।
ड्रग्स (iloprost या epoprostenol) रक्त वाहिकाओं को पतला करते हैं, जिससे परिसंचरण में सुधार होता है। वे प्रोस्टाग्लैंडिंस नामक एक समूह से संबंधित हैं, हार्मोन जैसे पदार्थ जो शरीर में स्वाभाविक रूप से पाए जाते हैं, और उनका प्रभाव हफ्तों तक रहता है।
करेन कहते हैं, “मेरे पास अस्पताल में दिन में छह घंटे, हर तीन महीने में पांच दिन,” करेन कहते हैं। ‘यह थकावट है, लेकिन अगले कुछ हफ्तों के लिए मैं जिस तरह से काम कर सकता हूं।’
वह भी सचेत रूप से एयर कंडीशनिंग से बचने के लिए जारी रखती है जितना वह कर सकती है।
वह कहती हैं, ‘मुझे गर्म मौसम बहुत पसंद है और यह एक समय होना चाहिए। ‘लेकिन इसके बजाय एयर कंडीशनिंग जो हर किसी को आराम देता है, मेरे जीवन को नरक बना देता है।’
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