‘मूक’ मस्तिष्क की स्थिति माताओं में आम माइग्रेन के पीछे छिपी हुई है। यह करियर और विवाह को नष्ट कर देता है – और डॉक्टर कभी भी आपको विश्वास नहीं करते

थका हुआ है, और फिर कुछ सही नहीं है।

तीन की मां के रूप में, मुझे पता था कि थकावट क्या महसूस करती है। लेकिन यह अलग था। जिस तरह की थकान ने मुझे महसूस किया कि मैं कंक्रीट से गुजर रहा था। फिर माइग्रेन आया – तेज, अथक, और अंततः अंधा हो गया। मेरा संतुलन होने लगा। मैंने पढ़ने की क्षमता खो दी। मैं ध्यान केंद्रित नहीं कर सका।

लेकिन मैं के माध्यम से धक्का देता रहा। यह क्या माताएं करती हैं, है ना?

मुझे इस बात का कोई अंदाजा नहीं था कि मैं जो काम कर रहा था, वह केवल प्रसवोत्तर कमी या हार्मोनल अराजकता नहीं थी – लेकिन एक जन्मजात मस्तिष्क की स्थिति जिसने चुपचाप मेरे पूरे जीवन को आकार दिया था।

और जैसे कि यह पर्याप्त नहीं था, मेरे शरीर पर टोल ने ऑटोइम्यून मुद्दों के एक झरने को ट्रिगर किया – जिस तरह से दूर नहीं जाता है और समझाने में आसान नहीं है। यह ऐसा है जैसे मेरा सिस्टम टूट गया, यह व्यापक रूप से टूट गया। मैं अब कई मोर्चों पर लड़ाई लड़ रहा था।

सब कुछ का धीमा पतन

मेरी प्रत्येक गर्भधारण कागज पर ठीक थी। स्वस्थ बच्चे, एपिड्यूरल, सामान्य वसूली। लेकिन मेरे तीसरे के साथ, कुछ बदल गया। मैं पहले से कहीं अधिक थका हुआ था।

यह सब एक बार में नहीं हुआ। यह बात है – जब आपका स्वास्थ्य धीरे -धीरे उजागर होता है, तो यह चमकती रोशनी और सायरन के साथ नहीं आता है। यह अंदर रेंगता है। मैं थक गया था, हाँ, लेकिन मेरे तीन बच्चे थे। मैं माइग्रेन के साथ काम कर रहा था, निश्चित रूप से, लेकिन मुझे लगा कि वे सिर्फ हार्मोनल थे। मैं स्कूल के दोपहर के भोजन, धोने, काम, सोने की कहानियों, दोहराने के माध्यम से धक्का देता रहा। मैंने अपने आप से कहा कि यह सिर्फ मातृत्व जैसा दिखता था।

लक्षण इतने धीरे -धीरे बढ़ गए कि मैंने तब तक चट्टान की धार नहीं देखी जब तक कि मैं पहले से ही उस पर नहीं था।

मेरे तीसरे बच्चे के बाद, लक्षणों ने स्नोबॉलिंग – ऑप्टिकल माइग्रेन, मेरी आंखों के सामने प्रिज्मों को चमकते हुए, और अजीब दृश्य अंधा धब्बे बनाए रखे। आखिरकार, मैं नहीं पढ़ सका। शब्द वहाँ थे, लेकिन मेरा मस्तिष्क उनके बारे में समझ में नहीं आ सकता था।

और फिर एक दिन, मैं कार में मिला – कुछ ऐसा जो मैंने एक हजार बार पहले किया था – और महसूस किया कि मैं स्टीयर नहीं कर सकता। मेरे हाथ पहिया पर थे, लेकिन मेरे पास कोई ताकत नहीं थी, कोई नियंत्रण नहीं था। मेरे अंग मेरे मस्तिष्क से अलग हो गए। यह ऐसा था जैसे मेरे शरीर ने आखिरकार तय कर लिया था, पर्याप्त। मैं ऊपर खींच लिया, हिलाते हुए, घबरा गया। मैं उस क्षण में जानता था कि कुछ बहुत, बहुत गलत था।

मैंने अपनी माँ को फोन किया। उसे आकर मुझे लाना था।

यह आखिरी बार था जब मैंने लगभग तीन साल तक चला गया।

अब पीछे मुड़कर देखें, तो वह क्षण मेरे शरीर की अंतिम याचिका थी – एक पूर्ण -सिस्टम शटडाउन क्योंकि मैंने फुसफुसाते हुए नहीं सुना था। इसने मुझे रोकने और सच्चाई का सामना करने के लिए नियंत्रण के भयानक नुकसान को लिया: मैं सिर्फ थक नहीं था। मैं सिर्फ अभिभूत नहीं था। मैं बीमार था।

और मैं के माध्यम से धक्का देकर बेहतर नहीं हो रहा था।

केवल 18 महीनों में, मैं एक पूरी तरह से सक्षम महिला से किसी के पास गया, जो मुश्किल से सीढ़ियों को नेविगेट कर सकता था या अपनी सांस पकड़ने के लिए रुकने के बिना चल सकता था। मैं अकेला नहीं हो सकता था, क्योंकि मेरी दृश्य धारणा इतनी तिरछी थी कि मैं अपने पैरों पर भरोसा नहीं कर सकता था। मैं निरंतर, अपंग दर्द में था। छह मिनट की पैदल दूरी पर मुझे 45 मिनट लगेंगे। और फिर भी, हर बार जब मैं मदद के लिए बाहर पहुंचा, तो मुझे ब्रश किया गया।

अर्नोल्ड -चियारी विकृति खोपड़ी और मस्तिष्क के आधार में एक संरचनात्मक दोष है, जहां सेरिबैलम – समन्वय और संतुलन को नियंत्रित करने वाला हिस्सा – स्पाइनल कैनाल में फैली हुई है। (स्थिति का एक उदाहरण, एक अन्य रोगी के एमआरआई स्कैन में दिखाया गया है, यहां देखा जाता है)

‘तुम सिर्फ दर्द निवारक की तलाश कर रहे हो …’

यह प्रभावित कर रहा था कि चिकित्सा प्रणाली ने मुझे कितनी जल्दी खारिज कर दिया। एक न्यूरोलॉजिस्ट ने मुझे बताया कि मैं ‘सिर्फ दर्द निवारक की तलाश कर रहा था’। एक अन्य ने पूछा कि क्या मैं बस हार्मोनल था। किसी ने यह भी सुझाव दिया कि मैं ‘गोली पर जाओ’।

आखिरकार, मैं टूट गया। मैं अपने जीपी के कार्यालय में चला गया और कहा, ‘मुझे लगता है कि मुझे एक मनोवैज्ञानिक की आवश्यकता है। यदि आप मुझे ठीक नहीं कर सकते, तो मैं इस तरह से नहीं जीना चाहता। ‘

उस पल ने मुझे डरा दिया – इसलिए नहीं कि मैं आत्मघाती था, बल्कि इसलिए कि मैंने सभी स्वायत्तता खो दी थी। मैं हमेशा से स्वतंत्र रहा था।

यह सबसे बुरा हिस्सा था – अनसुना होना। एक महिला होने के नाते, एक माँ होने के नाते, और अदृश्य होना।

अंत में, एक निदान – और यह भयानक था

आखिरकार, मुझे एक विशेषज्ञ मिला जिसने सुना। व्यापक परीक्षणों और स्कैन के बाद, मुझे अर्नोल्ड -चियारी विकृति के साथ निदान किया गया था – एक दुर्लभ और अक्सर गलत समझा हुआ न्यूरोलॉजिकल स्थिति जो मैं अनजाने में जन्म के बाद से था।

अर्नोल्ड -चियारी विकृति खोपड़ी और मस्तिष्क के आधार में एक संरचनात्मक दोष है, जहां सेरिबैलम – समन्वय और संतुलन को नियंत्रित करने वाला हिस्सा – स्पाइनल कैनाल में फैली हुई है। मेरे मामले में, सेरिबैलम मेरे ब्रेनस्टेम के खिलाफ दबाव डाल रहा था और मस्तिष्कमेरु द्रव के प्रवाह को अवरुद्ध कर रहा था।

किकर? यह मेरे एपिड्यूरल द्वारा बदतर बना दिया गया था। रीढ़ की हड्डी के तरल लीक ने मेरे सेरिबैलम को और भी गिरा दिया था – लगभग 9 मिमी कम से कम होना चाहिए था – मेरे सभी लक्षणों को तेज करना। मैं एक संपीड़ित मस्तिष्क स्टेम के साथ घूम रहा था, और किसी ने भी ध्यान नहीं दिया था।

तीन न्यूरोसर्जी – और एक विवाह जो जीवित नहीं था

2012 और 2023 के बीच, मैंने तीन न्यूरोसर्जी से गुजरा। सबसे बड़ी विघटन सर्जरी थी – एक प्रक्रिया जहां वे खोपड़ी के हिस्से को हटा देते हैं ताकि मस्तिष्क को खुद को फिर से तैयार किया जा सके। एक प्रेशर मॉनिटर सम्मिलित करने के लिए मेरे सिर में ड्रिलिंग शामिल है। तीसरा सबसे दर्दनाक था – एक दबाव परीक्षण किया गया जब मैं जाग रहा था, जिसमें मेरे मस्तिष्क में नसों में मेरे पैर से पिरोया जा रहा था। मुझे कहा गया था कि मैं आगे नहीं बढ़ूं – क्योंकि हिलना मुझे मार सकता है।

एक बिंदु पर, मैंने मस्तिष्क की बाधा में एक ब्रेक के कारण मेनिन्जाइटिस का एक रूप विकसित किया। मैं इतना बीमार था कि मैं बाहर निकला और अपनी खोपड़ी में टांके लगाने और फाड़ने के बाद एक स्कैन मशीन में जाग गया। वसूली क्रूर थी – शारीरिक, भावनात्मक रूप से, आर्थिक रूप से।

और यह सब के माध्यम से, मेरे पति – वह आदमी जो मैं 20 साल से साथ था – और दूर बह गया।

हमें हमेशा समस्याएं थीं, लेकिन जब मैं गंभीर रूप से बीमार हो गया, तो वह सामना नहीं कर सका। मुझे नहीं लगता कि वह मानता था कि यह कितना बुरा था। उसने मुझे इतने लंबे समय तक धक्का देते देखा, मुझे लगता है कि उसने मान लिया कि मैं इसे करता रह सकता हूं। लेकिन मैं नहीं कर सकता। मैं टूट गया था। और वह मेरे लिए वहाँ रहने में सक्षम नहीं था।

मैंने दस और वर्षों तक परिवार को एक साथ रखने की कोशिश की। लेकिन सच्चाई यह है कि, जो महिला उस ऑपरेटिंग थियेटर से बाहर आई थी, वही नहीं थी जो अंदर गई थी।

मैं जिस महिला बन गई

जब मैं अपनी अंतिम सर्जरी के बाद उठा, तो मुझे कुछ ऐसा लगा जो मैंने पहले कभी महसूस नहीं किया था: स्पष्टता।

मैं फिर से पढ़ सकता था। सिरदर्द मुझे एहसास नहीं था कि मैं अपने पूरे जीवन के साथ रह रहा था – यह चला गया था। मुझे अचानक पता था कि ऐसा क्या लगा। और मुझे पता था कि मैं फिर से कभी भी ऐसा नहीं होने वाला था।

मैंने इतना काम किया था – थेरेपी, प्रतिबिंब। मजेदार बात यह है, मैंने थेरेपी शुरू की क्योंकि एक दोस्त को उसके परामर्श पाठ्यक्रम के लिए एक स्वयंसेवक की आवश्यकता थी, और मुझे लगा कि मेरे पास करने के लिए कुछ भी बेहतर नहीं है। पता चला, यह सबसे अधिक जीवन बदलने वाला ‘एहसान’ था जो मैंने कभी किया है।

यह स्वीकार करना मुश्किल है, लेकिन मैं 36 साल का था इससे पहले कि मुझे एहसास हुआ कि मैं पर्याप्त था। विकलांग, सक्षम, गन्दा, शानदार – मैं पर्याप्त था। यहां तक ​​कि सुस्त स्वास्थ्य के मुद्दों के साथ, यहां तक ​​कि ऑटोइम्यून जटिलताओं के साथ, जो अभी भी भड़कते हैं जब मैं नीचे पहना जाता हूं – मैं बच गया, और मैं अभी भी खड़ा था।

मैंने फेकनेस को सहन करना बंद कर दिया। मैंने दूसरों को आरामदायक बनाने के लिए छोटा होने की कोशिश करना बंद कर दिया। मैं पूरे दिल से दिखाना शुरू कर दिया – और मांग करते हुए कि अन्य लोग भी ऐसा ही करते हैं।

वह गाँव जो मेरे बच्चों को पकड़ लेता था

इसके सबसे बुरे के माध्यम से, मेरे बच्चों को उल्लेखनीय रूप से संरक्षित किया गया था। मेरे पति के कारण नहीं, बल्कि मेरे आसपास की महिलाओं के कारण। मेरी मम्मी, स्कूल मम्स, फ्रेंड्स – उन्होंने तब कदम रखा जब मैं शारीरिक रूप से नहीं कर सका।

एक समय था जब मैंने अपने बच्चों को 11 दिनों तक नहीं देखा क्योंकि मैं अस्पताल में था। लेकिन वे अभी भी स्कूल गए, अपने दोस्तों को देखा, उनकी दिनचर्या थी। यह उन महिलाओं की सेना के लिए धन्यवाद है जो उन्हें उतना ही प्यार करते थे जितना मैंने किया था।

और अब? अब मैं अपने बच्चों के करीब हूं। हम बात करते है। हम प्रक्रिया करते हैं। हम थेरेपी करते हैं। मैंने हमारे घर में कथा बदल दी है – और उसके लिए, मुझे हमेशा गर्व होगा।

इन दिनों, मैं सब में हूँ

अब, मैं पूर्णकालिक काम करता हूं, मैं एक घर और एक व्यवसाय चलाता हूं, और मैं अपने गुरु का कर रहा हूं। मैं धीमा नहीं करता – वास्तव में नहीं – लेकिन मैं अब अधिक जानबूझकर हूं। मैं अपने जीवन को एक तरह से महत्व देता हूं जो मैंने पहले कभी नहीं किया था।

मैं रिश्तों को नहीं लेता। मैं कुछ भी नहीं करता। मैं लोगों की मंजूरी का पीछा नहीं करता। मैं बस यहाँ पर हूँ, अपना जीवन जी रहा हूँ – पूरी तरह से, अनपेक्षित रूप से।

क्योंकि जब आप अपने शरीर को क्या ले सकते हैं, तो आप इस बात के किनारे पर रहते हैं – और किसी तरह अपना रास्ता वापस पा लिया – आप किसी भी चीज़ पर समय बर्बाद करना बंद कर देते हैं जो कोई फर्क नहीं पड़ता।

अगर मैं उस महिला से बात कर सकता था जो मैं हुआ करता था, तो मैं उसे इस प्रक्रिया पर भरोसा करने के लिए कहूंगा। चलते रहने के लिए। डरावनी छलांग लेने के लिए और सर्जरी करने के लिए। और चिकित्सा में रहने के लिए।

मुझे इस बात पर गर्व है कि मैं कितनी दूर आ गया हूं – इसलिए नहीं कि मैं सही था, बल्कि इसलिए कि मैंने अपने लिए दिखाया जब कोई और नहीं होगा। मैंने अपने लिए वकालत की जब सिस्टम ने मुझे विफल कर दिया। मैंने कड़वाहट पर विकास को चुना।

और सबसे बढ़कर, मैंने जीते रहना चुना।